Nejlepší odpověď
Mám Crohnovu chorobu již 41 let. Téměř 18 z toho nebylo diagnostikováno. Je mi 52 let. Věřím, že to nejsou komplikace. Je to Crohnova. Nikdy bych nebyl septik 8krát. Ledviny se vypnuly a horečka 104,7 s krevním tlakem 35/20 dvakrát. Nemohl jsem se posadit, aniž bych omdlel. To byly nediagnostikované časy. V nemocnici s horečkou a septikem každý měsíc. Nemohli na to přijít. Byl jsem nediagnostikovaný 9 let. Zničilo to moje dětství, když jsem měl tolik bolesti, a oni nemohli nic najít, tak řekli, že to bylo v mé hlavě. Přestal jsem na chvíli chodit k lékařům, protože mi nikdo nevěřil? Musel jsem být nemocný, aby se lékaři pokusili něco zjistit, a trvalo jim rok a půl horečky a omdlévání a septika. Nikdy bych nebyl tak blízko smrti bez Crohnovy choroby. Moji lékaři mi řekli, že se dívám zpět, kvůli mé Crohnově nemoci jsem onemocněl, když jsem byl týden na jednotce intenzivní péče s pobytem v nemocnici, který by mohl trvat téměř 3 týdny s dítětem a 2 roky starý s manželem v Námořnictvo občas nasazeno. Jediným lékem na Crohnovu chorobu byly tehdy steroidy.
Pak jsem neměl žádné pojištění. Byl jsem rozveden méně než 2 roky po stanovení diagnózy. Nelze získat pojištění proti nemoci, která infikuje celé vaše tělo. Měl práci, ale nabídl pojištění. Ztratil mnoho dní v práci kvůli bolesti zvracení a běhání. Žádný pěkný způsob, jak říci, že jsem po chvíli každý den kakal čistou krev. Ne výkaly. Předběžné podmínky v 90. a 2000 letech byly nedosažitelné. Oslepil jsem na jedno oko od Crohnova. Optická neuritida. Pravé oko jsem si vzal na 33. Přestal jsem pracovat na přestěhování s přítelem s nadějí, že se ožením a pojmu, 2 měsíce do Missouri jsem měl první Er návštěvu, která po 2 er návštěvách připustila. Zůstal jsem s nimi týden a snažil jsem se potlačit zánět a dostat se dovnitř tekutin. O 2 týdny později jsem byl doma doma a byl jsem tak žaludek tak oteklý, že se žena zeptala „kdy má být moje dítě“. 2 dny pobytu v nemocnici provedli kolonoskopii a to, co viděli, mě poslalo přímo na pohotovost. Stále jsem byl docela pod sedativy, takže mi nedovolili podepsat souhlas, v 42 letech museli být rodiče požádáni o souhlas. Mám 6 palců jizvu po břiše s 2 a půl stopy tenkého střeva odstraněného s 5 strikturami.
Ale dobrodružství tím nekončí. Operaci si hodně ulevíte, ale u některých trvá jen tak dlouho. Téměř za rok bolest začala znovu, zatím žádné přísnosti. S postupem času na léky na Crohnovu chorobu jsem měl bolesti, ale myslel jsem si, že to byl stres z toho, že výše zmíněný přítel je psychicky a slovně urážlivý. Šel jsem tedy k lékařům, ale nebyl jsem příliš znepokojen Crohnovou chorobou. Kolonoskopie a sledování tenkého střeva prokázaly určitý zánět, takže steroidy byly pro začátek, který jsme na krátkou dobu použili. Snažili se žít normálně a mysleli na nevolnost, běh a nakonec silnou bolest, což byl stres, lékaři léčili příznaky. Začal jsem znovu hubnout, za 2 roky jsem ztratil 30 liber. Jsem 5 ‘2” a v 50 jsem vážil 130 a nosil 5. Nyní mám 100 liber. Při nedávné návštěvě Er sanitkou na dovolené doma mi byl diagnostikován syndrom SMA, který je život ohrožující. Jednou z příčin, o které se domnívají, je moje operace střev u Crohnovy choroby. Všechny roky hubnutí extrémně hubly, mnohokrát nosily 0 nebo 00. Podváha a nyní podváha způsobily život ohrožující. Velmi vzácné onemocnění, které má asi 0,13\% populace, způsobilo mnoho úmrtí. Sotva si mohu dát něco do žaludku, že jakmile to projde, žaludek narazí na blokádu na začátku tenkého střeva. Mám rozdrcený duodenum. Chirurgie není první možností, protože ne vždy funguje a je to cévní chirurg, což znamená, že jsou zapojeny mé srdeční cévy, takže jde o chirurgický zákrok, který provádějí po zavedení hadiček, linii PICC nebo linii IV, která se blíží vašemu srdci, aby poskytla živiny a kalorie, které vás vykrmují a pomáhají při kompresi. A TPN, což je IV pro výživu. Říkám vám o tom, protože to dostává velmi vzácně několik lidí, kteří mají operaci břicha nebo střeva. Má se za to, že je to moje příčina.
Takže s ohledem na to mě moje Crohnova choroba téměř zabila ve 20 letech a nyní se předpokládá, že chirurgický zákrok, který jsem musel zachránit, způsobí život ohrožující choroba. Takže pokud s tím zacházíte jako s matematickým problémem. a + b = c…. Crohnova choroba mi způsobila operaci, která mi způsobila život ohrožující onemocnění, ano, Crohnova choroba může být životu nebezpečná. S Crohnovou jsem teď řešil dvakrát život ohrožující časy. Nepovažuji to za komplikaci nemoci, je to nemoc sama o sobě, která ohrožuje život.
Omlouvám se za tu dlouhou odpověď, ale vysvětlování od začátku do teď mi pomáhá vysvětlit šílené cesty k zkuste zůstat naživu u pacientů s Crohnovou chorobou.
Odpověď
No, pořád se to pokouší zabít mě, ale zatím se to nepodařilo. Byl jsem diagnostikován 21 let, ale mám podezření, že to mám déle.Musel jsem si nechat odstranit celé tlusté střevo (totální kolektomie s ileální anastomózou), protože se to rozhodlo přestat fungovat. Jo. Jen vypni hned. Hned po operaci jsem dostal absces a měl zuřící infekci, která vyžadovala zavedení chirurgického odtoku, linku PICC pro TPN, těžká antibiotika a dlouhý pobyt v nemocnici,
Asi rok po operaci jsem vyvinula lepší žilní trombóza. Naštěstí pro mě to byla žilní trombóza a ne arteriální trombóza, jinak bych to nenapsal. Nebezpečná je také žilní trombóza, ale včas se zachytilo, že mi trvale nepoškodilo střevo ani mě nezabilo. Byl jsem však znovu po delší dobu hospitalizován s antikoagulanty, TPN a linkou PICC.
Pak se hovno opravdu stalo příslovečným fanouškem. Stal jsem se úplně imunním vůči všem orálním lékům, které jsem užíval, a musel jsem začít s biologiemi. Musel jsem začít s Remicade, protože moje pojišťovna by za Humiru neplatila, protože to bylo injekčně podáno doma. Po roce docela dobrého úspěchu s Remicade s minimem světlic (a implantovaným Power Portem, který VYSOKĚ doporučuji každému, kdo dostává pravidelné infuze), se moje tělo vzbouřilo a téměř jsem znovu zemřel. Doslova téměř zemřel. Remicade způsobil zápal plic a lupus, což zase způsobilo zánět pohrudnice, perikarditidu, selhání ledvin a významně zvětšené lymfatické uzliny. Není to vtip, když sociální pracovník stále přichází a ptá se, jestli si chcete alespoň jednou denně vydělat na živobytí.
Ten nepořádek mi kromě Crohnovy choroby způsobil i selhání ledvin Lupusem a 3. fází. . Cestou jsem také shromáždil perniciózní a železem chudokrevnost, cévní mozkovou příhodu, cévní křeče, ledvinové kameny a spoustu dalších věcí, které mě nutně nezabijí, ale určitě jsou bolestí. Takže, jak už řekli ostatní, Crohn vás nemusí přímo zabít, ale komplikace – nebo v mém případě – léčba nebo vedlejší účinky – se mohou objevit!