Bedste svar
Jeg har haft Crohns sygdom i 41 år. Næsten 18 udi diagnosticeret. Jeg er 52. Jeg tror, det er ikke komplikationerne. Det er Crohns. Jeg ville aldrig have været septisk 8 gange. Nyrer lukket ned og en feber på 104,7 med et blodtryk på 35/20 to gange. Jeg kunne ikke sidde op uden at slippe ud. Det var udiagnostiserede tider. På hospitalet med feber og septisk hver måned. De kunne ikke finde ud af det. Jeg var udiagnosticeret i 9 år. Det ødelagde min barndom at have så store smerter, og de kunne ikke finde noget, så de sagde, det var i mit hoved. Jeg stoppede med at gå til læger et stykke tid, fordi ingen troede på mig? Jeg var nødt til at blive så syg for læger at prøve at finde ud af noget, og det tog dem halvandet år af feber og gik ud og blev septisk. Jeg ville aldrig være så tæt på døden uden Crohns sygdom. Mine læger fortalte mig at se tilbage, det var på grund af min Crohns sygdom, at jeg blev så syg at være på ICU i en uge ad gangen med ophold på hospitalet, der kunne vare næsten 3 uger med en baby og en 2-årig med en mand i Navy udsendt til tider. Det eneste stof mod Crohns sygdom dengang var steroider.
Så havde jeg ingen forsikring. Jeg blev skilt mindre end 2 år efter diagnosen. Kan ikke få forsikring med en sygdom, der inficerer hele din krop. Havde et job, men der blev tilbudt forsikring. Mistede mange dages arbejde på grund af opkastning og løb. Ingen smuk måde at sige, at jeg poopede rent blod efter et stykke tid hver dag. Ikke afføring. Eksisterende forhold i 90erne og 2000erne var ikke tilgængelige. Jeg blev blind i det ene øje fra Crohns. Optisk neuritis. Tog mit højre øje kl 33. Jeg stoppede med at arbejde for at flytte med en kæreste med håb om at blive gift og forsikring, 2 måneder i Missouri havde jeg første Er besøg, som efter 2 er besøg, indrømmede. Opholdt sig en uge med dem og forsøgte at få betændelse ned og væske i. Gik hjem 2 uger senere var jeg tilbage i en mave, så en hævet kvinde spurgte “hvornår min baby skulle”. 2 dage efter hospitalsophold foretog jeg en koloskopi, og det, de så, sendte mig direkte til ER. Jeg var stadig temmelig bedøvet, så de ikke lod mig underskrive samtykke, 42 år gammel måtte mine forældre indkaldes til samtykke. Jeg har et 6 tommer ar ned ad min mave med 2 og en halv fod tyndtarm taget ud med 5 strenge.
Men eventyret stopper ikke der. Du får meget lindring fra operationen, men det varer kun så længe for nogle. Næsten med i løbet af et år begyndte smerten igen, ingen strikturer endnu. Om medicin til Crohns efterhånden som jeg havde smerter, men jeg troede, det var stress af ovennævnte kæreste, der var mentalt og verbalt voldelig. Så jeg gik til læger, men var ikke så bekymret over Crohns sygdom. Koloskopi og tyndtarm følger igennem nogle betændelser, så steroider var en start, vi brugte i en kort periode. Forsøgte at leve normalt og tænkte kvalme, løb og til sidst alvorlig smerte var stress, som lægerne medicinerede symptomer. Jeg begyndte at tabe mig igen, efter 2 år tabte jeg 30 pund. Jeg er 5 ’2” og ved 50 vejede jeg en 130 og havde en 5. Jeg er nu 100 pund. Et nyt Er-besøg med ambulance på ferie derhjemme blev diagnosticeret med SMA-syndrom, som er livstruende. En af årsagerne, de tror, er fra min tarmoperation for Crohns. Alle år med at miste ekstremt vægttab, mange gange iført en 0 eller 00. De undervægtige og nu undervægtige har forårsaget livstruende. En meget sjælden sygdom, som ca. 013\% af befolkningen har forårsaget mange dødsfald. Jeg kan næppe lægge noget i min mave, der når den passerer, når min mave rammer en blokering i begyndelsen af tyndtarmen. Jeg har en knust tolvfingertarm. Kirurgi er ikke den første mulighed, fordi det ikke altid virker, og det er en vaskulær kirurg, hvilket betyder, at mine hjertekar er involveret, så det er en operation, de foretager efter fødning af rør, en PICC-linje eller en IV-linje, der går nær dit hjerte for at give næringsstoffer og kalorier for at gøre dig fedt for at hjælpe med kompression. Og en TPN, der er en IV til at give ernæring. Jeg fortæller dig om dette, fordi meget sjældne få mennesker, der har mave- eller tarmkirurgi, får dette. Det menes at være min sag.
Så med det i tankerne dræbte min Crohns sygdom mig næsten i 20erne, og nu menes det, at den operation, jeg var nødt til at redde mit liv, kunne forårsage en livstruende sygdom. Så hvis du behandler det som et matematisk problem. a + b = c…. At have Crohns fik mig til at få en operation, der fik mig til at have en livstruende sygdom, ja Crohns kan være livstruende. Jeg har to gange behandlet livstruende gange med Crohns. Jeg betragter det ikke som komplikationerne ved sygdommen, det er den sygdom, det er mig selv, der er livstruende.
Undskyld for det lange svar, men at forklare fra start til nu hjælper mig med at forklare de skøre veje til forsøg at holde mig i live af Crohns patienter.
Svar
Nå, det forsøger fortsat sit allerbedste at dræbe mig, men det er ikke lykkedes endnu. Jeg er blevet diagnosticeret i 21 år, men har mistanke om, at jeg har haft det meget længere.Jeg har måttet fjerne hele tyktarmen (total kolektomi med ileal anastomose), fordi det besluttede bare at stoppe med at arbejde. Jep. Luk bare lige ned. Lige efter operationen udviklede jeg en byld og havde en voldsom infektion, der krævede placering af et kirurgisk afløb, PICC-linie til TPN, tunge antibiotika og en længere hospitalsophold,
Cirka et år efter min operation, udviklet en Superior venøs trombose. Heldigvis for mig var det en venøs trombose og ikke en arteriel trombose, ellers ville jeg ikke skrive dette. En venøs trombose er også farlig, men det blev fanget i tide, at den ikke skadede min tarm permanent eller dræbte mig. Imidlertid blev jeg igen indlagt på hospitalet i længere tid med antikoagulantia, TPN og en PICC-linje.
Så ramte lort virkelig den ordsprogende fan. Jeg blev helt immun over for alle de orale lægemidler, jeg havde taget, og var nødt til at starte med de biologiske stoffer. Jeg var nødt til at starte med Remicade, fordi mit forsikringsselskab ikke ville betale for Humira, fordi det blev injiceret derhjemme. Efter et år med ret god succes med Remicade med minimale blusser (og en implanteret Power Port, som jeg stærkt anbefaler for alle, der får regelmæssige infusioner), gjorde min krop oprør, og jeg døde næsten endnu en gang. Bogstaveligt talt næsten døde. Remicade forårsagede lungebetændelse og lupus, hvilket igen forårsagede lungehindebetændelse, perikarditis, nyresvigt og signifikant forstørrede lymfeknuder. Det er ikke en vittighed, når socialrådgiveren fortsætter med at komme ind for at spørge, om du vil leve en vilje mindst en gang om dagen.
Det rod efterlod mig med nyresvigt i lupus og trin 3 ud over Crohns . Undervejs har jeg også samlet både skadelig og jernmangel anæmi, et slagtilfælde, vaskulære spasmer, nyresten og en masse andre ting, som ikke nødvendigvis dræber mig, men som bestemt er en smerte. Så som andre har sagt, kan Crohns måske ikke dræbe dig direkte, men komplikationerne – eller i mit tilfælde – behandlingerne eller bivirkningerne – kan!