Mejor respuesta
He tenido la enfermedad de Crohn durante 41 años. Casi 18 de ellos sin diagnosticar. Tengo 52 años. Creo que no son las complicaciones. Es el de Crohn. Nunca hubiera sido séptico 8 veces. Los riñones se cierran y una fiebre de 104.7 con una presión arterial de 35/20 dos veces. No podía sentarme sin desmayarme. Fueron tiempos sin diagnosticar. En el hospital con fiebre y séptica todos los meses. No pudieron entenderlo. No me diagnosticaron durante 9 años. Arruinó mi infancia tener tanto dolor y no pudieron encontrar nada, así que dijeron que estaba en mi cabeza. ¿Dejé de ir a los médicos por un tiempo porque nadie me creyó? Tuve que enfermarme tanto para que los médicos trataran de averiguar algo y les tomó un año y medio de fiebres, desmayos y septicemia. Nunca habría estado tan cerca de la muerte sin la enfermedad de Crohn. Mis médicos me dijeron que, mirando hacia atrás, era debido a mi enfermedad de Crohn que me enfermé tanto como para estar en la UCI durante una semana a la vez con estadías en el hospital que podrían durar casi 3 semanas con un bebé y un niño de 2 años con un esposo en Marina desplegada a veces. El único medicamento para la enfermedad de Crohn en ese entonces eran los esteroides.
Entonces no tenía seguro. Me divorcié menos de 2 años después del diagnóstico. No puede obtener un seguro con una enfermedad que infecta todo su cuerpo. Tenía trabajo pero le ofrecían seguro. Perdió muchos días de trabajo por dolor, vómitos y carreras. No es una forma bonita de decir que hice caca sangre pura después de un tiempo todos los días. No heces. Las condiciones preexistentes en los años 90 y 2000 eran inalcanzables. Me quedé ciego de un ojo por la enfermedad de Crohn. Neuritis óptica. Tomé mi ojo derecho a los 33. Dejé de trabajar para mudarme con un novio con la esperanza de casarme y tener un seguro, 2 meses en Missouri tuve la primera visita a Er, que después de 2 visitas, admití. Me quedé una semana con ellos tratando de reducir la inflamación y los fluidos. Volví a casa 2 semanas después, estaba de vuelta con el estómago tan hinchado que una mujer preguntó «cuándo debía nacer mi bebé». A los 2 días de estar en el hospital me hicieron una colonoscopia, y lo que vieron me envió directamente a la sala de emergencias. Todavía estaba bastante sedado, así que no me dejaron firmar el consentimiento, a los 42 años tuvieron que llamar a mis padres para que dieran su consentimiento. Tengo una cicatriz de 6 pulgadas en el abdomen con 2 pies y medio de intestino delgado extraído con 5 estenosis.
Pero la aventura no se detiene ahí. Obtienes mucho alivio de la cirugía, pero para algunos dura solo un tiempo. Casi al cabo de un año, el dolor comenzó de nuevo, aún sin restricciones. Tomando medicamentos para la enfermedad de Crohn a medida que pasaba el tiempo, aunque tenía dolor, pensé que era el estrés de que el novio mencionado anteriormente era abusivo mental y verbalmente. Así que fui a los médicos, pero no me preocupaba demasiado la enfermedad de Crohn. La colonoscopia y el seguimiento del intestino delgado mostraron algo de inflamación, por lo que los esteroides fueron un buen comienzo que usamos durante un tiempo. Intenté vivir con normalidad y pensando que las náuseas, las carreras y, finalmente, el dolor severo fue el estrés, los médicos medicaron los síntomas. Empecé a perder peso de nuevo, en 2 años perdí 30 libras. Mido 5 2 «y a los 50 pesaba 130 y usaba 5. Ahora peso 100 libras. En una visita reciente de Er en ambulancia durante las vacaciones en casa, me diagnosticaron el síndrome de AME, que amenaza la vida. Una de las causas que creen es de mi cirugía intestinal por enfermedad de Crohn. Todos los años de perder peso extremo, muchas veces con un 0 o un 00. Aquellos con bajo peso y ahora con bajo peso ha causado una amenaza para la vida. Una enfermedad muy rara que tiene alrededor del 013\% de la población ha causado muchas muertes. Apenas puedo poner algo en mi estómago que una vez que pasa, mi estómago golpea un bloqueo al comienzo del intestino delgado. Tengo un duodeno aplastado. La cirugía no es la primera opción porque no siempre funciona y es un cirujano vascular, lo que significa que mis vasos cardíacos están involucrados, por lo que es una cirugía que hacen después de las sondas de alimentación, una línea PICC o una línea intravenosa que se acerca a su corazón para proporcionar nutrientes y calorías para engordar y ayudar con la compresión. Y una TPN que es una vía intravenosa para dar nutrición. Les hablo de esto porque muy pocas personas que se someten a una cirugía abdominal o intestinal la padecen. Se cree que es mi causa.
Entonces, con eso en mente, mi enfermedad de Crohn casi me mata a los 20 años y ahora se cree que la cirugía que tuve que tener para salvar mi vida está causando una amenaza para mi vida. enfermedad. Entonces, si lo trata como un problema matemático. a + b = c…. Tener Crohn hizo que me sometiera a una cirugía que me provocó una enfermedad potencialmente mortal. Sí, la enfermedad de Crohn puede ser mortal. He lidiado dos veces con tiempos que amenazan mi vida con la enfermedad de Crohn. No lo considero las complicaciones de la enfermedad, es la enfermedad en sí misma la que pone en peligro la vida.
Perdón por esa larga respuesta, pero explicar desde el principio hasta ahora me ayuda a explicar los locos caminos hacia tratar de sobrevivir con los pacientes de Crohn.
Respuesta
Bueno, sigue haciendo todo lo posible por matarme, pero aún no ha tenido éxito. Me han diagnosticado durante 21 años, pero sospecho que lo he tenido durante mucho más tiempo.Tuve que extirparme todo el intestino grueso (colectomía total con anastomosis ileal) porque decidió dejar de funcionar. Sip. Simplemente apague. Inmediatamente después de la cirugía desarrollé un absceso y tuve una infección aguda que requirió la colocación de un drenaje quirúrgico, una línea PICC para TPN, antibióticos fuertes y una estadía prolongada en el hospital.
Aproximadamente un año después de mi cirugía, desarrolló una trombosis venosa superior. Afortunadamente para mí, fue una trombosis venosa y no una trombosis arterial o no estaría escribiendo esto. Una trombosis venosa también es peligrosa, pero se detectó a tiempo que no dañó permanentemente mi intestino ni me mató. Sin embargo, estuve nuevamente hospitalizado por un período prolongado de tiempo con anticoagulantes, TPN y una línea PICC.
Entonces la mierda REALMENTE golpeó el proverbial fan. Me volví totalmente inmune a todos los medicamentos orales que había estado tomando y tuve que comenzar con los biológicos. Tuve que empezar con Remicade porque mi compañía de seguros no pagaba Humira porque se inyectaba en casa. Después de un año de bastante éxito con Remicade con destellos mínimos (y un Power Port implantado, que recomiendo ALTAMENTE a cualquiera que reciba infusiones regulares), mi cuerpo se rebeló y casi muero una vez más. Literalmente casi muere. El Remicade causó neumonía y lupus, que a su vez causaron pleuresía, pericarditis, insuficiencia renal y ganglios linfáticos significativamente agrandados. No es una broma cuando el trabajador social sigue viniendo para preguntarle si quiere hacer un testamento vital al menos una vez al día.
Ese lío me dejó con lupus e insuficiencia renal en etapa 3 además de la enfermedad de Crohn. . A lo largo del camino, también he recopilado anemia perniciosa y por deficiencia de hierro, un derrame cerebral, espasmos vasculares, cálculos renales y un montón de otras cosas que no necesariamente me matarán, pero sin duda es un dolor. Entonces, tal como han dicho otros, es posible que la enfermedad de Crohn no lo mate directamente, pero las complicaciones, o, en mi caso, los tratamientos o los efectos secundarios, ¡pueden!