Paras vastaus
Minulla on ollut Crohnin tauti 41 vuotta. Lähes 18 siitä ei ole diagnosoitu. Olen 52. Uskon, että se ei ole komplikaatioita. Se on Crohnin. En olisi koskaan ollut septinen 8 kertaa. Munuaiset sammuivat ja 104,7-kuume, jonka verenpaine oli 35/20 kaksi kertaa. En voinut istua istumatta. Se oli diagnosoimattomia aikoja. Sairaalassa kuume ja septinen kuukausittain. He eivät voineet selvittää sitä. Minua ei diagnosoitu 9 vuotta. Lapsuuteni pilasi olevan niin paljon tuskaa, että he eivät löytäneet mitään, joten he sanoivat, että se oli pääni. Lopetin lääkäreiden käymisen hetkeksi, koska kukaan ei uskonut minua? Minun piti sairastua lääkäreille yrittääkseen löytää jotain, ja heiltä kesti puolitoista vuotta kuumeita, sammuu ja meni septinen. En olisi koskaan ollut niin lähellä kuolemaa ilman Crohnin tautia. Lääkärini kertoivat minulle, että katson taaksepäin Crohnin taudini takia sairastuin olemaan ICU: ssa viikko kerrallaan, kun olin sairaalassa, joka voi kestää melkein 3 viikkoa vauvan ja 2-vuotiaan aviomiehen kanssa. Laivasto käytössä ajoittain. Ainoa Crohnin taudin lääke tuolloin oli steroidit.
Silloin minulla ei ollut vakuutusta. Erosin alle 2 vuotta diagnoosin jälkeen. Et voi saada vakuutusta sairaudesta, joka tartuttaa koko kehosi. Oli työtä, mutta vakuutusta tarjottiin. Menetti monta päivää työtä kivun oksentamisen ja juoksemisen takia. Ei hienoa tapaa sanoa, että kakasin puhdasta verta jokapäiväisen hetken kuluttua. Ei ulosteita. 90- ja 2000-luvuilla vallinneita olosuhteita ei ollut saatavissa. Sokein Crohnin yhdestä silmästä. Optinen neuriitti. Otin oikean silmäni 33. Päätin työskennellä muuttaakseni poikaystävän kanssa toivoen naimisiin ja vakuutuksen, 2 kuukautta Missourissa minulla oli ensimmäinen Er-vierailu, joka kahden erisen vierailun jälkeen myönsi. Vietin viikon heidän kanssaan yrittäen saada tulehdusta ja nesteitä sisään. Menin kotiin 2 viikkoa myöhemmin. Palasin vatsaan niin turvonnut nainen kysyi ”milloin vauvani oli määrä”. Kahden päivän sairaalahoitoon teki kolonoskopian, ja mitä he näkivät, lähetti minut suoraan ER: ään. Olin edelleen melko rauhoittunut, jotta he eivät antaneet minun allekirjoittaa suostumustani, 42-vuotiaana vanhempani oli pyydettävä suostumusta. Minulla on 6 tuuman arpi vatsassani, jossa on 2 ja puoli jalkaa ohutsuolea, jotka on otettu pois viidellä tiukalla.
Mutta seikkailu ei pysähdy tähän. Saat paljon helpotusta leikkauksesta, mutta se kestää vain niin kauan joillekin. Melkein vuoden kuluttua kipu alkoi uudelleen, ei vielä tiukennuksia. Crohnin lääkkeisiin kului aikaa, vaikka minulla oli kipua, mutta ajattelin, että edellä mainitun poikaystävän stressi oli henkisesti ja sanallisesti väärinkäyttöä. Joten menin lääkäreihin, mutta en ollut liian huolissani Crohnin taudista. Kolonoskopia ja ohutsuolen seuranta osoittivat tulehdusta, joten steroidit olivat hyppykäynnistys, jota käytimme lyhyen aikaa. Yritti elää normaalisti ja ajatella pahoinvointia, juoksuja ja lopulta voimakasta kipua oli stressi, jota lääkärit lääkittivät oireisiin. Aloin laihtua uudelleen, 2 vuodessa menetti 30 kiloa. Olen 5 ’2’ ja 50-vuotiaana painoin 130 ja käytin 5. Olen nyt 100 kiloa. Äskettäinen Er-ambulanssin vierailu lomalla kotona Minulla diagnosoitiin SMA-oireyhtymä, joka on hengenvaarallinen. Yksi heidän mielestään johtaneista syistä on minun Crohnin suolistoleikkauksesta. Kaikki äärimmäisen laihtumisen menetyksen vuodet, monta kertaa 0 tai 00. Alipainoiset ja nyt alipainoiset ovat aiheuttaneet hengenvaarallisen. Hyvin harvinainen sairaus, joka on noin 013\% väestöstä, on aiheuttanut monia kuolemia. Voin tuskin laittaa mitään vatsaani, että kun se kulkee, vatsani osuu tukokseen ohutsuolen alussa. Minulla on murskattu pohjukaissuoli. Leikkaus ei ole ensimmäinen vaihtoehto, koska se ei aina toimi ja se on verisuonikirurgi, mikä tarkoittaa, että sydämeni suonet ovat mukana, joten se on leikkaus, jonka he tekevät syötettyään putkia, PICC-linjan tai IV-linjan, joka menee lähellä sydäntäsi tarjoamaan ravintoaineita ja kaloreita lihottaa sinua puristuksen helpottamiseksi. Ja TPN, joka on IV ravinnon antamiseksi. Kerron teille tästä, koska hyvin harvat harvat ihmiset, joilla on vatsan tai suoliston leikkaus, saavat tämän. Sen uskotaan olevan syyni.
Joten tämä mielessä Crohnin tauti melkein tappoi minut 20-vuotiaana ja nyt leikkauksen, joka minun piti pelastaa henkeni, uskotaan aiheuttavan hengenvaarallisen. tauti. Joten jos kohtelet sitä matemaattisena ongelmana. a + b = c…. Crohnin saaminen sai minut leikkaukseen, joka sai minut hengenvaaralliseen sairauteen kyllä, Crohnin sairaus voi olla hengenvaarallinen. Olen käsitellyt hengenvaarallisia aikoja nyt kahdesti Crohnin kanssa. En pidä sitä taudin komplikaatioina, vaan se on itse sairaus, joka on hengenvaarallinen.
Anteeksi siitä pitkästä vastauksesta, mutta selittäminen alusta loppuun asti auttaa minua selittämään hullut polut Yritä pysyä hengissä Crohnin potilaiden keskuudessa.
Vastaus
No, se yrittää edelleen rohkeasti tappaa minut, mutta ei ole vielä onnistunut. Minulla on diagnosoitu 21 vuotta, mutta epäilen, että minulla on ollut se kauemmin.Minun on täytynyt poistaa koko paksusuoleni (täydellinen kolektomia ja ileen anastomoosi), koska se päätti vain lakata toimimasta. Jep. Sulje vain. Heti leikkauksen jälkeen minulle kehittyi paise ja minulla oli raivoisa infektio, joka vaati kirurgisen viemärin sijoittamista, PICC-linjaa TPN: lle, raskas antibiootteja ja pitkää sairaalahoitoa.
Noin vuosi leikkaukseni jälkeen kehittyi ylivoimainen laskimotromboosi. Minun onneksi se oli laskimotromboosi eikä valtimotromboosi, enkä kirjoittaisi tätä. Laskimotromboosi on myös vaarallinen, mutta ajoissa kiinni, että se ei vahingoittanut pysyvästi suolistani tai tappanut minua. Olen kuitenkin taas sairaalassa pitkäksi aikaa antikoagulanteilla, TPN: llä ja PICC-linjalla.
Sitten paska osui TODELLA sananlaskufaniin. Minusta tuli täysin immuuni kaikille suun kautta otetuille lääkkeille, joita olin käyttänyt, ja minun oli aloitettava biologiset lääkkeet. Minun piti aloittaa Remicadella, koska vakuutusyhtiömme ei maksanut Humirasta, koska se pistettiin kotona. Kun vuosi oli melko hyvä menestys Remicadella vähäisillä soihdutuksilla (ja istutetulla Power Portilla, jota suosittelen KIELLOTTÄ kaikille, jotka saavat säännöllisiä infuusioita), ruumiini kapinoi ja melkein kuoli jälleen. Kirjaimellisesti melkein kuoli. Remicade aiheutti keuhkokuumeen ja lupuksen, mikä puolestaan aiheutti keuhkopussintulehdusta, sydänpussitulehdusta, munuaisten vajaatoimintaa ja merkittävästi laajentuneita imusolmukkeita. Ei ole vitsi, kun sosiaalityöntekijä tulee jatkuvasti kysymään, haluatko ansaita elantonsa ainakin kerran päivässä.
Tämä sotku jätti minulle Lupuksen ja vaiheen 3 munuaisten vajaatoiminnan Crohnin lisäksi . Matkan varrella olen myös kerännyt sekä vahingollista että raudanpuutteista anemiaa, aivohalvauksen, verisuonten kouristuksia, munuaiskiviä ja joukon muita juttuja, jotka eivät välttämättä tapa minua, mutta on varmasti tuskaa. Joten, kuten muut ovat sanoneet, Crohnin ei voi tappaa sinua suoraan, mutta komplikaatiot – tai minun tapauksessani – hoidot tai sivuvaikutukset – voivat!