Meilleure réponse
Je suis atteint de la maladie de Crohn depuis 41 ans. Près de 18 dentre eux nont pas été diagnostiqués. Jai 52 ans. Je pense que ce ne sont pas les complications. C’est le Crohn. Je naurais jamais été septique 8 fois. Les reins se sont arrêtés et une fièvre de 104,7 avec une pression artérielle de 35/20 deux fois. Je ne pouvais pas masseoir sans mévanouir. Cétait des moments non diagnostiqués. À lhôpital avec fièvre et septique tous les mois. Ils ne pouvaient pas le comprendre. Je nai pas été diagnostiqué pendant 9 ans. Cela a ruiné mon enfance de souffrir autant et ils ne pouvaient rien trouver alors ils ont dit que cétait dans ma tête. Jai arrêté daller chez les médecins pendant un certain temps parce que personne ne me croyait? Je devais tomber malade pour que les médecins essaient de trouver quelque chose et il leur a fallu un an et demi de fièvre, d’évanouissements et de septicémie. Je n’aurais jamais été aussi proche de la mort sans la maladie de Crohn. Mes médecins mont dit en regardant en arrière que cétait à cause de ma maladie de Crohn que jétais devenu si malade dêtre aux soins intensifs pendant une semaine à la fois avec des séjours à lhôpital qui pouvaient durer près de 3 semaines avec un bébé et un enfant de 2 ans avec un mari en La marine est parfois déployée. À lépoque, le seul médicament contre la maladie de Crohn était les stéroïdes.
Je navais alors aucune assurance. Jai divorcé moins de 2 ans après le diagnostic. Impossible dobtenir une assurance contre une maladie qui infecte tout votre corps. Avait un emploi mais une assurance était offerte. Perdu de nombreux jours de travail à cause de la douleur, des vomissements et des courses. Pas jolie façon de dire que jai fait caca de sang pur après un moment chaque jour. Pas dexcréments. Les conditions préexistantes dans les années 90 et 2000 étaient impossibles à obtenir. Je suis devenu aveugle dun œil à cause de Crohn. Névrite optique. Jai pris mon œil droit à 33 ans. Jai arrêté de travailler pour déménager avec un petit ami dans lespoir de me marier et de massurer, 2 mois dans le Missouri, jai eu la première visite Er qui, après 2 visites, a admis. Je suis resté une semaine avec eux pour essayer de réduire linflammation et les fluides. Je suis rentré à la maison 2 semaines plus tard. Jétais de retour avec un estomac tellement enflé quune femme a demandé «quand mon bébé était prévu». Deux jours dhospitalisation ont fait une coloscopie et ce quils ont vu ma envoyé directement aux urgences. Jétais encore assez sous sédation, donc ils ne mont pas laissé signer le consentement, à 42 ans, mes parents ont dû être appelés pour obtenir leur consentement. Jai une cicatrice de 6 pouces le long de mon abdomen avec 2 pieds et demi dintestin grêle prélevé avec 5 sténoses.
Mais laventure ne sarrête pas là. Vous obtenez beaucoup de soulagement de la chirurgie, mais cela ne dure que très longtemps pour certains. Presque dans un an, la douleur a recommencé, pas encore de sténoses. Je prenais des médicaments pour Crohn au fil du temps, même si javais mal mais je pensais que cétait le stress du petit ami mentionné ci-dessus qui était mentalement et verbalement violent. Je suis donc allé voir des médecins mais je n’étais pas trop préoccupé par la maladie de Crohn. La coloscopie et le suivi de lintestin grêle ont montré une certaine inflammation, donc les stéroïdes ont été un bon début que nous avons utilisé pendant un court moment. Essayé de vivre normalement et de penser à la nausée, aux courses et finalement à une douleur intense, les médecins ont stressé les symptômes. Jai recommencé à perdre du poids, en 2 ans, jai perdu 30 livres. Je mesure 5 « 2 » et à 50 ans je pesais un 130 et portais un 5. Je pèse maintenant 100 livres. Une récente visite Er en ambulance en vacances à la maison, jai été diagnostiqué avec un syndrome SMA qui met la vie en danger. L’une des causes qu’ils croient vient de ma chirurgie intestinale pour la maladie de Crohn. Toutes les années de perte de poids extrême, portant souvent un 0 ou 00. Linsuffisance pondérale et maintenant linsuffisance pondérale ont causé un danger de mort. Une maladie très rare qui touche environ 013\% de la population a causé de nombreux décès. Je peux à peine mettre quoi que ce soit dans mon estomac qui, une fois passé, mon estomac frappe un blocage au début de lintestin grêle. Jai un duodénum écrasé. La chirurgie nest pas la première option car elle ne fonctionne pas toujours et cest un chirurgien vasculaire, ce qui signifie que mes vaisseaux cardiaques sont impliqués, donc cest une chirurgie quils font après avoir gavé des sondes, une ligne PICC ou une ligne IV près de votre cœur pour fournir nutriments et calories pour vous engraisser pour aider à la compression. Et un TPN qui est un IV pour donner de la nutrition. Je vous en parle parce que très rares sont les personnes qui subissent une chirurgie abdominale ou intestinale. On pense que cest ma cause.
Donc, dans cet esprit, ma maladie de Crohn ma presque tué dans la vingtaine et maintenant, la chirurgie que jai dû subir pour me sauver la vie est considérée comme un danger de mort. maladie. Donc, si vous le traitez comme un problème de mathématiques. a + b = c…. La maladie de Crohn ma amené à subir une intervention chirurgicale qui ma fait souffrir dune maladie potentiellement mortelle. Oui, la maladie de Crohn peut mettre la vie en danger. Jai eu affaire à deux fois à des moments où la vie était en danger avec Crohn. Je ne considère pas que ce soit les complications de la maladie, cest la maladie qui est elle-même qui met la vie en danger.
Désolé pour cette longue réponse, mais expliquer du début à maintenant maide à expliquer les chemins fous vers essayez de rester en vie par les patients de Crohn.
Réponse
Eh bien, il continue dessayer de me tuer mais na pas encore réussi. Je suis diagnostiqué depuis 21 ans, mais je pense que je l’ai depuis bien plus longtemps.Jai dû me faire enlever tout mon gros intestin (colectomie totale avec anastomose iléale) car il a décidé darrêter de travailler. Ouaip. Arrêtez tout de suite. Juste après la chirurgie, jai développé un abcès et jai eu une infection qui faisait rage qui a nécessité la mise en place dun drain chirurgical, une ligne PICC pour TPN, des antibiotiques lourds et un long séjour à lhôpital,
Environ un an après ma chirurgie, je développé une thrombose veineuse supérieure. Heureusement pour moi, c’était une thrombose veineuse et non une thrombose artérielle ou je n’écrirais pas ceci. Une thrombose veineuse est également dangereuse, mais elle a été détectée à temps pour ne pas endommager définitivement mon intestin ni me tuer. Cependant, jai de nouveau été hospitalisé pendant une longue période avec des anticoagulants, du TPN et une ligne PICC.
Puis la merde a vraiment frappé le fan proverbial. Je suis devenu totalement immunisé contre tous les médicaments oraux que je prenais et jai dû commencer les médicaments biologiques. Jai dû commencer par Remicade parce que ma compagnie dassurance ne paierait pas pour Humira parce que cétait injecté à la maison. Après un an de succès avec Remicade avec un minimum de fusées éclairantes (et un Power Port implanté, que je recommande FORTEMENT à tous ceux qui reçoivent des infusions régulières), mon corps sest rebellé et jai failli mourir à nouveau. Littéralement presque mort. Le Remicade a provoqué une pneumonie et un lupus, qui à leur tour ont provoqué une pleurésie, une péricardite, une insuffisance rénale et une hypertrophie significative des ganglions lymphatiques. Ce nest pas une blague quand le travailleur social narrête pas de venir vous demander si vous voulez faire un testament de vie au moins une fois par jour.
Ce gâchis ma laissé avec le lupus et linsuffisance rénale de stade 3 en plus de la maladie de Crohn . En cours de route, jai également collecté des anémies pernicieuses et carencées en fer, un accident vasculaire cérébral, des spasmes vasculaires, des calculs rénaux et un tas dautres choses qui ne me tueront pas nécessairement mais qui sont certainement une douleur. Donc, comme d’autres l’ont dit, Crohn ne vous tuera peut-être pas directement, mais les complications – ou, dans mon cas – les traitements ou les effets secondaires – le peuvent!