A legjobb válasz
41 éve szenvedek Crohn-betegségben. Majdnem 18 nem diagnosztizált. 52 éves vagyok. Úgy gondolom, hogy nem a bonyodalmak. Ez a Crohn-féle. Soha nem lettem volna szeptikus 8-szor. A vesék leálltak és 104,7-es láz volt, kétszer 35/20-os vérnyomással. Nem tudtam felülni anélkül, hogy elájultam volna. Ez nem volt diagnosztizált idő. A kórházban havonta lázas és szeptikus. Nem tudták kitalálni. 9 évig nem diagnosztizáltak. Tönkretette a gyerekkoromat, hogy ennyire fájt, és nem találtak semmit, ezért azt mondták, hogy a fejemben van. Egy ideig abbahagytam az orvosok látogatását, mert senki sem hitt nekem? Olyan betegnek kellett lennem, hogy az orvosok megpróbáljanak kideríteni valamit, és másfél évig tartott a lázuk, elájultak és szeptikusak voltak. Soha nem lettem volna olyan közel a halálhoz Crohn-betegség nélkül. Orvosaim azt mondták, hogy visszatekintve a Crohn-betegségem miatt lettem annyira beteg, hogy egy hétig voltam intenzív osztályon, kórházi tartózkodás mellett, ami majdnem 3 hétig tartott egy csecsemővel, és egy 2 éves férjnél egy férjjel. Időnként bevetett haditengerészet. A Crohn-betegség egyetlen gyógyszere akkor a szteroidok voltak.
Akkor nem volt biztosításom. A diagnózis után kevesebb, mint 2 évvel elváltam. Nem lehet biztosítani olyan betegséggel, amely az egész testét megfertőzi. Volt munkám, de biztosítás felajánlott. Sok nap munka elvesztése a fájdalom hányása és a futások miatt. Nem szép mondanivaló, hogy mindennapos idő után tiszta vért kakattam. Nem ürülék. A 90-es és 2000-es évek meglévő körülményei nem voltak elérhetőek. Crohn-tól egyik szemembe megvakult. Optikai ideggyulladás. A jobb szememet 33 évesen vettem fel. Hagytam abba a munkát, hogy együtt költözzek egy barátommal a házasság és a biztosítás reményében. 2 hónappal Missouri-ban volt az első Er-látogatásom, amelyet 2 látogatás után beismertem. Egy hétig velük töltöttem, és megpróbáltam lecsökkenteni a gyulladást és a folyadékot. 2 hét múlva hazamentem. Visszatértem egy gyomorba, így duzzadt egy nő azt kérdezte: „mikor esedékes a babám”. 2 nappal a kórházi tartózkodás alatt elvégeztünk egy kolonoszkópiát, és amit láttak, egyenesen az ER-re küldtek. Még mindig eléggé nyugodt voltam, így nem engedték, hogy aláírjam a beleegyezést, 42 évesen szüleimet beleegyezésre kellett hívni. 6 hüvelykes heg van a hasamon, 2 és fél láb vékonybéllel, 5 szűkítéssel.
De a kaland nem áll meg itt. Nagyon megkönnyebbülést kap a műtét miatt, de ez csak ennyi ideig tart. Szinte egy év múlva a fájdalom újra elkezdődött, még nincsenek szigorítások. A Crohn-féle gyógyszerrel kapcsolatban az idő telt el, bár fájdalmaim voltak, de azt gondoltam, hogy a fent említett barát lelkileg és verbálisan erőszakos stressz. Ezért orvosokhoz fordultam, de nem aggódtam túlságosan a Crohn-betegség miatt. A kolonoszkópia és a vékonybél követése némi gyulladást mutatott, így a szteroidok egy rövid ideig tartó ugrásszerű indítás volt. Az orvosok megpróbáltak normálisan élni, és az émelygés, a futás és végül a súlyos fájdalom gondolták a tüneteket. Újra elkezdtem fogyni, 2 év alatt 30 kilót fogytam. 5 ’2’ vagyok, és 50 évesen 130-at nyomtam, és 5-öt viseltem. Most 100 font vagyok. Egy nemrégiben meglátogatott mentőautó otthonában nyaralásom során SMA-szindrómát diagnosztizáltak, amely életveszélyes. Az egyik ok szerintük Crohn-bélműtétem. A rendkívüli fogyás elvesztésének minden éve, sokszor 0 vagy 00-at viselve. A túlsúlyosak és a mostanában alacsony súlyúak életveszélyesek voltak. Nagyon ritka betegség, amelyet a lakosság mintegy 013\% -a okozott sok halálesetet. Alig tudok olyat tenni a gyomromba, hogy ha elmúlik, a gyomrom eldugul a vékonybél elején. Összezúzott nyombélem van. A műtét nem az első lehetőség, mert nem mindig működik, és érsebészről van szó, ami azt jelenti, hogy az én szívereim érintettek, tehát ez egy műtét, amelyet csövek, PICC-vonal vagy IV-vonal után végeznek a szíved közelében, hogy biztosítsák tápanyagok és kalóriák hizlalnak fel, hogy segítsenek a tömörítésben. És egy TPN, amely táplálékot ad IV. Mondok erről, mert nagyon ritkán hasi vagy bélműtéten átesett ember kapja ezt meg. Úgy gondolják, hogy ez az én okom.
Tehát ezt szem előtt tartva, a Crohn-betegségem majdnem megölt 20 évesen, és most úgy vélik, hogy a műtét, amelyet életem megmentése érdekében kellett elvégeznem, életveszélyes betegség. Tehát ha matematikai problémaként kezeled. a + b = c…. A Crohn-kór miatt műtétet kaptam, amely életveszélyes betegségben szenvedett. Igen, a Crohn-betegség életveszélyes lehet. Kétszer is foglalkoztam életveszélyes időkkel a Crohnékkal. Nem tartom a betegség szövődményeinek, hanem az a betegség, amely önmagát veszélyezteti.
Elnézést a hosszú válaszért, de a kezdetektől a mostani magyarázatok segítenek elmagyarázni az őrült utakat próbáljon életben maradni Crohn páciensei.
Válasz
Nos, a legdrágább módon próbálja megölni, de még nem sikerült. 21 éve diagnosztizáltak engem, de gyanítom, hogy hosszabb ideig volt.El kellett távolítanom az egész vastagbelet (teljes kolektómia ilealis anastomosissal), mert úgy döntött, hogy csak abbahagyja a munkát. Aha. Csak állj le. Rögtön a műtét után tályogom alakult ki, és dühöngő fertőzésem volt, amely műtéti lefolyó elhelyezését, PICC-vonalat igényelt TPN-hez, nehéz antibiotikumokat és hosszas kórházi tartózkodást igényelt. superior vénás trombózis alakult ki. Szerencsére vénás trombózis volt és nem artériás trombózis, különben nem ezt írnám. A vénás trombózis is veszélyes, de időben elkapták, hogy nem károsította tartósan a belemet, és nem megölt. Viszont ismét hosszabb időre kórházba kerültem antikoagulánsokkal, TPN-rel és PICC-sorral.
Ezután a szar TÉNYLEG megütötte a közmondásos rajongót. Teljes immunissá váltam az összes szájon át alkalmazott gyógyszerrel szemben, amelyet szedtem, és el kellett kezdenem a biológiai anyagokat. A Remicade-vel kellett kezdenem, mert a biztosítótársaságom nem fizetett a Humiráért, mert azt otthon injekciózták. A Remicade minimális fáklyákkal (és egy beültetett Power Porttal, amelyet NAGYON ajánlok mindenkinek, aki rendszeres infúziót kapok) elért egy év nagyon jó sikere után a testem fellázadt, és majdnem újra meghaltam. Szó szerint szinte meghalt. A Remicade tüdőgyulladást és lupuszt okozott, ami viszont mellhártyagyulladást, szívburokgyulladást, veseelégtelenséget és jelentősen megnagyobbodott nyirokcsomókat okozott. Nem vicc, amikor a szociális munkás folyamatosan bejön, hogy megkérdezze, meg akar-e élni naponta legalább egyszer.
Ez a rendetlenség a Crohn mellett a Lupus-szal és a 3. stádiumú veseelégtelenséggel járt. . Útközben összegyűjtöttem mind a káros, mind a vashiányos vérszegénységet, agyvérzést, érgörcsöket, veseköveket és egy csomó egyéb dolgot, amelyek nem feltétlenül ölnek meg, de minden bizonnyal fájdalom. Tehát, ahogyan mások mondták, lehet, hogy a Crohn nem öl meg közvetlenül, de a szövődmények – vagy esetemben – a kezelések vagy a mellékhatások – igen!