Migliore risposta
Ho la malattia di Crohn da 41 anni. Quasi 18 di essi non diagnosticati. Ho 52 anni. Credo che non siano le complicazioni. È il Crohn. Non sarei mai stato settico 8 volte. I reni si spengono e una febbre 104,7 con una pressione sanguigna di 35/20 due volte. Non riuscivo a stare seduto senza svenire. Erano tempi non diagnosticati. In ospedale con febbre e settiche ogni mese. Non sono riusciti a capirlo. Non sono stato diagnosticato per 9 anni. Ha rovinato la mia infanzia soffrire così tanto e non sono riusciti a trovare nulla, così hanno detto che era nella mia testa. Ho smesso di andare dai medici per un po perché nessuno mi credeva? Ho dovuto ammalarmi così tanto perché i medici cercassero di scoprire qualcosa e ci è voluto un anno e mezzo di febbre, svenimento e settico. Non sarei mai stato così vicino alla morte senza il morbo di Crohn. I miei medici mi hanno detto che guardando indietro è stato a causa del mio morbo di Crohn che mi sono ammalato di essere in terapia intensiva per una settimana alla volta con ricoveri in ospedale che potevano durare quasi 3 settimane con un bambino e un bambino di 2 anni con un marito in La marina è stata schierata a volte. Lunico farmaco per il morbo di Crohn allepoca erano gli steroidi.
Allora non avevo alcuna assicurazione. Ho divorziato meno di 2 anni dopo la diagnosi. Impossibile ottenere unassicurazione contro una malattia che infetta tutto il tuo corpo. Avevo un lavoro ma mi veniva offerta unassicurazione. Ha perso molti giorni di lavoro a causa del dolore, del vomito e delle corse. Non è un modo carino per dire che ho fatto la cacca di sangue puro dopo un po ogni giorno. Non feci. Le condizioni preesistenti negli anni 90 e 2000 non erano ottenibili. Sono diventato cieco da un occhio a causa di Crohn. Neurite ottica. Ha preso il mio occhio destro a 33 anni. Ho smesso di lavorare per trasferirmi con un ragazzo con la speranza di sposarmi e di assicurarmi, 2 mesi nel Missouri ho avuto la prima visita Er che dopo 2 visite, ha ammesso. Sono stata una settimana con loro cercando di ridurre linfiammazione e far entrare i liquidi. Sono tornato a casa 2 settimane dopo ero di nuovo con uno stomaco così gonfio che una donna ha chiesto “quando doveva nascere il mio bambino”. Dopo 2 giorni di degenza ospedaliera ho fatto una colonscopia e quello che hanno visto mi ha mandato direttamente al pronto soccorso. Ero ancora abbastanza sedato, quindi non mi lasciavano firmare il consenso, a 42 anni i miei genitori dovevano essere chiamati per il consenso. Ho una cicatrice di 6 pollici lungo laddome con 2 piedi e mezzo di intestino tenue rimosso con 5 stenosi.
Ma lavventura non si ferma qui. Ottieni molto sollievo dalla chirurgia, ma per alcuni dura solo così a lungo. Quasi dopo un anno il dolore è ricominciato, ancora nessuna stenosi. Sulla medicina per il Crohn col passare del tempo anche se ho avuto dolore, ma ho pensato che fosse lo stress del ragazzo sopra menzionato che era mentalmente e verbalmente violento. Quindi sono andato dai medici ma non ero troppo preoccupato per la malattia di Crohn. La colonscopia e il follow-up dellintestino tenue hanno mostrato una certa infiammazione, quindi gli steroidi sono stati un buon inizio che abbiamo usato per un breve periodo. Ho cercato di vivere normalmente e pensando che la nausea, le corse e alla fine un forte dolore fosse stress, i medici hanno curato i sintomi. Ho ricominciato a perdere peso, in 2 anni ho perso 30 libbre. Ho 5 2 “e a 50 anni pesavo 130 e indossavo 5. Ora pesa 100 libbre. Una recente visita Er in ambulanza in vacanza a casa mi è stata diagnosticata la sindrome SMA che è in pericolo di vita. Una delle cause che credono derivi dal mio intervento chirurgico allintestino per il Crohn. Tutti gli anni di perdita di peso estremo, molte volte indossando uno 0 o 00. Quelli sottopeso e ora sottopeso hanno causato un pericolo di vita. Una malattia molto rara che circa lo 013\% della popolazione ha causato molti decessi. Riesco a malapena a mettere qualcosa nello stomaco che una volta che passa il mio stomaco colpisce un blocco allinizio dellintestino tenue. Ho un duodeno schiacciato. La chirurgia non è la prima opzione perché non sempre funziona ed è un chirurgo vascolare, il che significa che i miei vasi cardiaci sono coinvolti, quindi è un intervento chirurgico che fanno dopo aver alimentato i tubi, una linea PICC o una linea IV vicino al tuo cuore per fornire nutrienti e calorie per ingrassare per aiutare con la compressione. E un TPN che è una flebo per dare nutrimento. Ve ne parlo perché pochissime persone che hanno subito un intervento chirurgico addominale o intestinale lo ottengono. Si ritiene che sia la mia causa.
Quindi, con questo in mente, il mio morbo di Crohn mi ha quasi ucciso quando avevo 20 anni e ora si ritiene che lintervento chirurgico che ho dovuto subire per salvarmi la vita stia causando una minaccia per la vita patologia. Quindi se lo tratti come un problema di matematica. a + b = c…. Avere il Crohn mi ha causato un intervento chirurgico che mi ha causato una malattia potenzialmente letale, sì, il Crohn può essere in pericolo di vita. Ho affrontato due volte periodi di pericolo di vita con Crohns. Non le considero le complicazioni della malattia, è la malattia stessa che mette in pericolo la vita.
Scusa per quella lunga risposta, ma spiegare dallinizio fino ad ora mi aiuta a spiegare i folli percorsi verso cerca di rimanere in vita dai pazienti di Crohn.
Risposta
Beh, continua a fare del suo meglio per uccidermi, ma non ci è ancora riuscito. Mi viene diagnosticata da 21 anni ma sospetto di averla avuta da molto più tempo.Ho dovuto rimuovere tutto il mio intestino crasso (colectomia totale con anastomosi ileale) perché ha deciso di smettere di funzionare. Sì. Spegni e basta. Subito dopo lintervento ho sviluppato un ascesso e uninfezione violenta che ha richiesto il posizionamento di un drenaggio chirurgico, una linea PICC per TPN, antibiotici pesanti e una lunga degenza ospedaliera,
Circa un anno dopo il mio intervento, ho ha sviluppato una trombosi venosa superiore. Fortunatamente per me, era una trombosi venosa e non una trombosi arteriosa, altrimenti non avrei scritto questo. Anche una trombosi venosa è pericolosa, ma è stata colta in tempo per non danneggiare in modo permanente il mio intestino o uccidermi. Tuttavia, sono stato nuovamente ricoverato in ospedale per un lungo periodo di tempo con anticoagulanti, TPN e una linea PICC.
Poi la merda ha VERAMENTE colpito il proverbiale fan. Sono diventato totalmente immune a tutte le medicine orali che stavo prendendo e ho dovuto iniziare con i farmaci biologici. Ho dovuto iniziare con Remicade perché la mia compagnia di assicurazioni non avrebbe pagato per Humira perché era stato iniettato a casa. Dopo un anno di successo abbastanza buono con Remicade con razzi minimi (e un Power Port impiantato, che consiglio ALTAMENTE a chiunque riceva infusioni regolari), il mio corpo si ribellò e quasi morivo ancora una volta. Letteralmente quasi morto. Il Remicade ha causato polmonite e lupus, che a loro volta hanno causato pleurite, pericardite, insufficienza renale e linfonodi significativamente ingrossati. Non è uno scherzo quando lassistente sociale continua a venire a chiederti se vuoi fare un testamento biologico almeno una volta al giorno.
Quel pasticcio mi ha lasciato con il Lupus e linsufficienza renale di stadio 3 oltre al Crohn . Lungo la strada ho anche raccolto sia anemia perniciosa che carente di ferro, un ictus, spasmi vascolari, calcoli renali e un sacco di altre cose che non necessariamente mi uccideranno, ma sicuramente sono un dolore. Quindi, proprio come altri hanno detto, il Crohn potrebbe non ucciderti direttamente, ma le complicazioni – o, nel mio caso – i trattamenti o gli effetti collaterali – potrebbero!