ベストアンサー
クローン病にかかって41年になります。そのほぼ18は診断されていません。私は52歳です。合併症ではないと思います。クローン病です。私は8回敗血症になったことはありませんでした。腎臓がシャットダウンし、血圧が35/20の104.7の発熱が2回発生しました。気絶せずに座ることはできませんでした。それは診断されていない時代でした。毎月発熱と浄化槽のある病院で。彼らはそれを理解できませんでした。私は9年間診断されていませんでした。それは私の子供時代をそんなに苦痛に陥らせ、彼らは何も見つけることができなかったので、彼らはそれが私の頭の中にあると言いました。誰も私を信じてくれなかったので、しばらく医者に行くのをやめましたか？医者が何かを見つけようとすると、私はその病気にかかる必要があり、1年半の熱と失神して敗血症になりました。クローン病がなければ、これほど死に近づくことはありませんでした。クローン病のせいで、一度に1週間ICUに入院し、赤ちゃんが3週間、夫が2歳になると、医師の診察を受けました。海軍は時々配備されました。当時のクローン病の唯一の薬はステロイドでした。
当時、私には保険がありませんでした。私は診断後2年以内に離婚しました。全身に感染する病気で保険に加入できません。仕事はありましたが、保険が提供されました。痛みの嘔吐と下痢のために何日もの仕事を失った。毎日しばらくして、純粋な血をうんちしたと言うのはよくありません。糞便ではありません。90年代と2000年代の既存の状態は得られませんでした。私はクローン病から片方の目が見えなくなりました。視神経炎。私は33歳で右目を取りました。結婚と保険を希望して彼氏と一緒に移動するのをやめました。ミズーリ州に2か月間、最初のEr訪問があり、2er訪問後に認めました。彼らと一緒に1週間滞在し、炎症を抑えて水分を補給しようとしました。2週間後に家に帰ったので、お腹が腫れたので、女性が「赤ちゃんの出産予定日」と尋ねました。入院の2日後に結腸内視鏡検査を行い、彼らが見たものは私を直接ERに送った。私はまだかなり鎮静されていたので、彼らは私に同意書に署名させませんでした。42歳で私の両親は同意を求められなければなりませんでした。腹部に6インチの傷跡があり、2フィート半の小腸が5つの狭窄で取り出されています。
しかし、冒険はそれだけではありません。あなたは手術から多くの救済を得ますが、それは一部の人にとってはそれほど長くは続きません。ほぼ1年で痛みが再び始まりましたが、まだ狭窄はありません。クローン病の薬については、痛みはありましたが、時が経つにつれ、上記の彼氏が精神的、言葉的に虐待しているストレスだと思いました。それで私は医者に行きましたが、クローン病についてはあまり心配していませんでした。結腸内視鏡検査と小腸のフォロースルーはいくつかの炎症を示したので、ステロイドは私たちがしばらくの間使用したジャンプスタートでした。正常に生きようとし、吐き気、走り、そして最終的には激しい痛みを考えて、医師は症状を治療しました。私は再び体重を減らし始めました、2年で30ポンドを失いました。私は5フィート2インチで、50歳で体重130、5を着ていました。今は100ポンドです。帰国休暇中の救急車による最近のEr訪問私は生命を脅かすSMA症候群と診断されました。彼らが信じている原因の1つは、クローン病に対する私の腸の手術によるものです。極端な体重減少を失ったすべての年、何度も0または00を着ています。それらの低体重と現在の低体重は生命を脅かす原因となっています。人口の約0.013％が多くの死者を出している非常にまれな病気。胃を通過すると小腸の初めに詰まるものを胃に入れることはほとんどできません。十二指腸がつぶれています。手術は常に機能するとは限らず、血管外科医であるため、最初の選択肢ではありません。つまり、私の心臓血管が関与しているため、チューブ、PICCライン、またはIVラインを心臓に近づけて提供した後に行う手術です。圧迫を助けるためにあなたを太らせるための栄養素とカロリー。そして栄養を与えるIVであるTPN。腹部や腸の手術を受けたごくまれな人がこれを手に入れるので、私はこれについてあなたに話します。それが私の原因であると考えられています。
それを念頭に置いて、私のクローン病は20代でほとんど私を殺しました、そして今私が私の命を救わなければならなかった手術は生命を脅かす原因であると信じられています疾患。だからあなたがそれを数学の問題のように扱うなら。 a + b = c…。クローン病のせいで私は手術を受け、生命を脅かす病気にかかりました。そうです、クローン病は生命を脅かす可能性があります。私は今、クローン病で生命を脅かす時代に2回対処しました。病気の合併症だとは思いません。生命を脅かすのは自分自身の病気です。
長い答えで申し訳ありませんが、最初から今まで説明することで、クローン病の患者によって生き続けるようにしてください。
答え
まあ、それは私を殺すためにその最愛の人を試み続けますが、まだ成功していません。私は21年間診断されていますが、もっと長い間診断されているのではないかと思います。大腸が機能を停止することになったため、大腸全体を切除する必要がありました（回腸吻合を伴う結腸全摘術）。うん。すぐにシャットダウンします。手術直後、私は膿瘍を発症し、激しい感染症にかかり、外科用ドレーンの配置、TPN用のPICCライン、重度の抗生物質、および長期の入院が必要でした。
手術から約1年後、私は優れた静脈血栓症を発症しました。私にとって幸いなことに、それは静脈血栓症であり、動脈血栓症ではありませんでした。さもないと、これを書くことはありませんでした。静脈血栓症も危険ですが、腸に永久的な損傷を与えたり、殺したりすることはありませんでした。しかし、私は再び抗凝固剤、TPN、PICCラインで長期間入院しました。
それから、たわごとは本当にことわざのファンを襲いました。私は自分が服用していたすべての経口薬に完全に免疫を持ち、生物学的製剤から始めなければなりませんでした。自宅で注射されたため、保険会社がフミラの代金を支払わなかったため、レミケードから始めなければなりませんでした。フレアを最小限に抑えたレミケード（および定期的な注入を受ける人には強くお勧めする埋め込み型パワーポート）で1年間かなり成功した後、私の体は反抗し、私は再びほとんど死にました。文字通りほとんど死にました。レミケードは肺炎と狼瘡を引き起こし、それが胸膜炎、心膜炎、腎不全、そしてリンパ節の著しい肥大を引き起こしました。ソーシャルワーカーが少なくとも1日に1回はリビングウィルを作りたいかどうか尋ね続けるのは冗談ではありません。
その混乱により、クローン病に加えてループスとステージ3の腎不全が残りました。 。その過程で、悪性貧血と鉄欠乏性貧血、脳卒中、血管のけいれん、腎臓結石など、必ずしも私を殺すわけではありませんが、確かに痛みを伴うものをたくさん集めました。したがって、他の人が言っているように、クローン病はあなたを直接殺すことはないかもしれませんが、合併症、または私の場合は治療や副作用があります！