정답
나는 41 년 동안 크론 병을 앓고 있습니다. 거의 18 개가 진단되지 않았습니다. 저는 52 세입니다. 합병증이 아니라고 생각합니다. 크론 스입니다. 나는 8 번이나 패혈증에 걸린 적이 없었을 것입니다. 신장이 닫히고 35/20의 혈압과 함께 104.7의 열이 두 번 나타납니다. 나는 기절하지 않고 앉을 수 없었다. 그것은 진단되지 않은 시간이었습니다. 매월 열과 패혈증이있는 병원에서. 그들은 그것을 알아낼 수 없었습니다. 나는 9 년 동안 진단받지 못했다. 그렇게 고통스러워서 어린 시절을 망 쳤고 아무것도 찾지 못해 내 머릿속에 있다고 했어요. 아무도 나를 믿지 않아서 잠시 의사에게가는 것을 중단 했습니까? 의사들이 무언가를 찾으려고해서 그렇게 아파야했고 1 년 반이 걸렸고 열이 나고 기절하고 패혈증에 걸렸습니다. 크론 병 없이는 그렇게 죽음에 가까웠을 것입니다. 의사들은 제가 돌아 보면 크론 병 때문에 제가 병원에 입원하면서 한 번에 1 주일 동안 중환자 실에 입원하여 거의 3 주 동안 병원에 입원하고 남편이있는 2 세의 때때로 배치 된 해군. 당시 크론 병의 유일한 약은 스테로이드였습니다.
그때 저는 보험이 없었습니다. 진단 후 2 년이 채 안되어 이혼했습니다. 몸 전체를 감염시키는 질병으로 보험에 가입 할 수 없습니다. 직업이 있었지만 보험이 제공되었습니다. 통증 구토와 뛰기 때문에 며칠 동안 일을 잃었습니다. 나는 매일 잠시 후 순수한 피를 흘렸다. 대변이 아닙니다 .90 년대와 2000 년대의 기존 상태는 얻을 수 없었습니다. 저는 크론 병에서 한쪽 눈이 멀었습니다. 시신경염. 33 세에 오른쪽 눈을 땄습니다. 결혼과 보험을 희망하는 남자 친구와 이사하는 일을 그만 두었습니다. 미주리 주에 2 개월 만에 처음으로 Er 방문을했고 2 회 방문 후 인정했습니다. 염증을 줄이고 체액을 주입하기 위해 1 주일 동안 머물 렀습니다. 2 주 후에 집에 돌아와서 배가 부어 들어 와서 한 여성이 물었습니다. 입원 2 일 후 대장 내시경 검사를했는데 그들이 본 것은 바로 응급실로 나를 보냈습니다. 나는 여전히 진정 상태 였기 때문에 그들은 내가 동의에 서명하는 것을 허락하지 않았습니다. 42 세에 부모님이 동의를 구해야했습니다. 배 아래에 6 인치의 흉터가 있고 5 개의 협착으로 2 피트의 소장을 뽑아 냈습니다.
하지만 모험은 여기서 멈추지 않습니다. 당신은 수술로 많은 안도감을 얻지 만 그것은 일부 동안 만 지속됩니다. 거의 1 년 만에 통증이 다시 시작되었습니다. 시간이 지남에 따라 크론의 약에 대해 통증이 있었지만 위에서 언급 한 남자 친구가 정신적, 언어 적으로 학대하는 스트레스라고 생각했습니다. 그래서 의사를 찾아 갔지만 크론 병에 대해서는별로 걱정하지 않았습니다. 대장 내시경 검사와 소장 추적 검사는 약간의 염증을 보였기 때문에 스테로이드는 우리가 잠시 사용했던 점프 시작이었습니다. 정상적인 생활을 시도하고 메스꺼움을 생각하고 뛰고 결국 심한 통증을 느끼는 의사는 증상을 치료했습니다. 나는 다시 살을 빼기 시작했고 2 년 만에 30 파운드를 감량했다. 저는 5 피트 2 인치이고 50 세에 몸무게 130, 5를 입었습니다. 지금은 100 파운드입니다. 최근 집으로 돌아 오는 구급차의 응급실 방문에서 저는 생명을 위협하는 SMA 증후군 진단을 받았습니다. 그들이 믿는 원인 중 하나는 크론 병에 대한 내 장 수술 때문입니다. 수년 동안 극도의 체중 감소를 잃어 버리고 여러 번 0 or00을 착용했습니다. 저체중과 현재 저체중은 생명을 위협하고 있습니다. 인구의 약 013 \%가 많은 사망을 초래 한 매우 드문 질병입니다. 배가지나 가면 소장의 시작 부분에 막히게되는 것은 거의 넣을 수 없습니다. 십이지장이 부서졌습니다. 수술은 항상 효과가있는 것은 아니고 혈관 외과 의사이기 때문에 첫 번째 선택이 아닙니다. 내 심장 혈관이 관련되어 있다는 의미이므로 튜브를 공급 한 후 수행하는 수술, PICC 라인 또는 심장 근처로가는 IV 라인을 제공합니다. 압축에 도움이되도록 영양분과 칼로리를 공급합니다. 그리고 영양을주는 IV 인 TPN. 복부 또는 장 수술을받는 극히 드문 사람들이 이것을 받기 때문에 이에 대해 말씀드립니다. 그게 내 원인이라고 믿어집니다.
그러므로 내 크론 병으로 인해 20 대에 거의 죽을 뻔했고 지금은 내 생명을 구해야했던 수술이 생명을 위협하는 것으로 여겨지고 있습니다. 질병. 그래서 당신이 그것을 수학 문제처럼 취급한다면. a + b = c…. 크론으로 인해 수술을하게되어 생명을 위협하는 질병을 앓게되었습니다. 예 크론은 생명을 위협 할 수 있습니다. 나는 지금 Crohn s와 함께 생명을 위협하는 시간을 두 번 다루었습니다. 나는 그것을 질병의 합병증이라고 생각하지 않고 생명을 위협하는 자기 자신의 질병이라고 생각합니다.
그 긴 대답에 대해 미안하지만 처음부터 지금까지 설명하는 것은 미친 길을 설명하는 데 도움이됩니다. Crohn의 환자들에게 살아남 으려고 노력하세요.
Answer
글쎄요, 저를 죽이려고 계속 노력하지만 아직 성공하지 못했습니다. 나는 21 년 동안 진단을 받았지만 훨씬 더 오래 걸린 것으로 의심됩니다.저는 대장 전체를 제거해야했습니다 (회장 문합을 통한 대장 절제술). 예. 그냥 종료하세요. 수술 직후 농양이 생겨서 외과 적 배액, TPN 용 PICC 라인, 과중한 항생제, 장기간의 입원이 필요한 격렬한 감염이있었습니다.
수술 후 약 1 년 후에 우수한 정맥 혈전증이 발생했습니다. 다행스럽게도 그것은 동맥 혈전증이 아니라 정맥 혈전증이었습니다. 아니면이 글을 쓰지 않을 것입니다. 정맥 혈전증도 위험하지만, 제 장을 영구적으로 손상 시키거나 저를 죽이지 않는 것이 제때 잡혔습니다. 하지만 항응고제, TPN, PICC 라인으로 다시 오랜 기간 입원했습니다.
그런 다음 똥이 정말 팬을 강타했습니다. 나는 내가 복용하고 있던 모든 경구 약물에 완전히 면역이되었고 생물학적 제제를 시작해야했습니다. 저는 Remicade로 시작해야했습니다. 제 보험 회사가 Humira를 집에서 주사했기 때문에 비용을 지불하지 않기 때문입니다. 최소한의 플레어 (그리고 정기적 인 주입을받는 사람에게 적극 권장하는 이식 된 전원 포트)로 Remicade로 1 년 동안 꽤 성공한 후, 내 몸이 반항했고 거의 다시 죽을 뻔했습니다. 말 그대로 거의 죽었습니다. Remicade는 폐렴과 루푸스를 일으켜 흉막염, 심낭염, 신부전 및 림프절을 크게 확대했습니다. 하루에 한 번 이상 유언장을 만들고 싶은지 사회 복지사가 계속 물어 보는 것은 농담이 아닙니다.
그 엉망진창으로 인해 루푸스와 3 기 신부전이 크론 병에 더해졌습니다. . 그 과정에서 저는 유해성 및 철분 결핍 성 빈혈, 뇌졸중, 혈관 경련, 신장 결석 및 반드시 저를 죽이지는 않지만 확실히 고통스러운 기타 여러 가지 물질을 수집했습니다. 따라서 다른 사람들이 말했듯이 크론이 직접적으로 당신을 죽일 수는 없지만 합병증 (제 경우에는 치료 또는 부작용)이있을 수 있습니다!