Beste Antwort
Ich habe seit 41 Jahren Morbus Crohn. Fast 18 davon nicht diagnostiziert. Ich bin 52 Jahre alt. Ich glaube, das sind nicht die Komplikationen. Es ist das von Crohn. Ich wäre niemals 8 Mal septisch gewesen. Nierenstillstand und zweimal 104,7 Fieber mit einem Blutdruck von 35/20. Ich konnte mich nicht aufsetzen, ohne ohnmächtig zu werden. Das war eine nicht diagnostizierte Zeit. Jeden Monat mit Fieber und Klärgrube im Krankenhaus. Sie konnten es nicht herausfinden. Ich wurde 9 Jahre lang nicht diagnostiziert. Es hat meine Kindheit ruiniert, so viele Schmerzen zu haben und sie konnten nichts finden, also sagten sie, es sei in meinem Kopf. Ich habe für eine Weile aufgehört, zu Ärzten zu gehen, weil mir niemand geglaubt hat? Ich musste so krank werden, damit Ärzte versuchen konnten, etwas herauszufinden, und es dauerte anderthalb Jahre, bis sie Fieber hatten und ohnmächtig wurden und septisch wurden. Ohne Morbus Crohn wäre ich dem Tod nie so nahe gewesen. Meine Ärzte sagten mir im Rückblick, dass ich wegen meines Morbus Crohn so krank wurde, dass ich eine Woche lang auf der Intensivstation war und einen Krankenhausaufenthalt hatte, der mit einem Baby und einem 2-jährigen mit einem Ehemann fast 3 Wochen dauern konnte Marine manchmal eingesetzt. Das einzige Medikament gegen Morbus Crohn waren damals Steroide.
Dann hatte ich keine Versicherung. Ich wurde weniger als 2 Jahre nach der Diagnose geschieden. Es kann keine Versicherung für eine Krankheit abgeschlossen werden, die Ihren gesamten Körper infiziert. Hatte einen Job aber eine Versicherung angeboten. Verlor viele Arbeitstage durch Erbrechen und Läufe. Keine schöne Art zu sagen, dass ich jeden Tag nach einer Weile reines Blut gekackt habe. Kein Kot. Bereits bestehende Zustände in den 90ern und 2000ern waren nicht erreichbar. Ich erblindete auf einem Auge von Crohns. Optikusneuritis. Mit 33 Jahren nahm ich mein rechtes Auge. Ich hörte auf zu arbeiten, um mit einem Freund in der Hoffnung auf Heirat und Versicherung umzuziehen. 2 Monate nach Missouri hatte ich den ersten Er-Besuch, der nach 2 Er-Besuchen zugab. Ich war eine Woche bei ihnen und habe versucht, Entzündungen und Flüssigkeiten einzudämmen. 2 Wochen später war ich wieder mit einem so geschwollenen Magen im Haus, dass eine Frau fragte, wann mein Baby geboren wurde. 2 Tage nach dem Krankenhausaufenthalt wurde eine Darmspiegelung durchgeführt, und was sie sahen, schickte mich direkt in die Notaufnahme. Ich war immer noch ziemlich sediert, damit ich keine Einwilligung unterschreiben durfte. Mit 42 mussten meine Eltern um Einwilligung gebeten werden. Ich habe eine 6-Zoll-Narbe in meinem Bauch mit 2,5 m Dünndarm, der mit 5 Strikturen herausgenommen wurde.
Aber das Abenteuer hört hier nicht auf. Sie bekommen viel Erleichterung von der Operation, aber es dauert nur so lange für einige. Fast in einem Jahr begannen die Schmerzen wieder, noch keine Strikturen. Im Laufe der Zeit hatte ich Schmerzen mit Medikamenten gegen Morbus Crohn, aber ich dachte, es sei Stress, dass der oben erwähnte Freund geistig und verbal missbräuchlich ist. Also ging ich zu Ärzten, war aber nicht allzu besorgt über Morbus Crohn. Koloskopie und Dünndarm-Follow-Through zeigten einige Entzündungen, so dass Steroide eine Starthilfe waren, die wir für kurze Zeit verwendeten. Der Versuch, normal zu leben und an Übelkeit, Läufe und schließlich starke Schmerzen zu denken, war Stress, den die Ärzte mit Symptomen behandelten. Ich fing wieder an Gewicht zu verlieren, in 2 Jahren verlor ich 30 Pfund. Ich bin 5 ’2” und mit 50 wog ich eine 130 und trug eine 5. Ich bin jetzt 100 Pfund. Bei einem kürzlichen Besuch eines Krankenwagens im Urlaub zu Hause wurde bei mir das lebensbedrohliche SMA-Syndrom diagnostiziert. Eine der Ursachen, von denen sie glauben, ist meine Darmoperation bei Crohn. In all den Jahren, in denen man extremen Gewichtsverlust verloren hat und oft eine 0 oder 00 trug. Diese Untergewichtigen und jetzt Untergewichtigen haben eine lebensbedrohliche verursacht. Eine sehr seltene Krankheit, die etwa 0,013\% der Bevölkerung verursacht hat, hat viele Todesfälle verursacht. Ich kann kaum etwas in meinen Magen stecken, das nach dem Passieren meines Magens zu Beginn des Dünndarms eine Blockade trifft. Ich habe einen zerquetschten Zwölffingerdarm. Eine Operation ist nicht die erste Option, da sie nicht immer funktioniert und ein Gefäßchirurg ist, was bedeutet, dass meine Herzgefäße betroffen sind. Es handelt sich also um eine Operation, die nach der Sondenernährung, einer PICC-Linie oder einer IV-Linie in der Nähe Ihres Herzens durchgeführt wird Nährstoffe und Kalorien, um Sie zu fetten und bei der Kompression zu helfen. Und ein TPN, das eine Infusion ist, um Nahrung zu geben. Ich erzähle Ihnen davon, weil nur sehr wenige Menschen, die sich einer Bauch- oder Darmoperation unterziehen, dies bekommen. Es wird angenommen, dass es meine Ursache ist.
In diesem Sinne hätte mich mein Morbus Crohn in meinen 20ern fast umgebracht, und jetzt wird angenommen, dass die Operation, die ich hatte, um mein Leben zu retten, eine lebensbedrohliche Ursache ist Krankheit. Also, wenn Sie es wie ein mathematisches Problem behandeln. a + b = c…. Wenn ich Morbus Crohn habe, musste ich mich einer Operation unterziehen, bei der ich eine lebensbedrohliche Krankheit hatte. Ja, Morbus Crohn kann lebensbedrohlich sein. Ich habe mich jetzt zweimal mit lebensbedrohlichen Zeiten bei Crohn befasst. Ich betrachte es nicht als die Komplikationen der Krankheit, es ist die Krankheit, die selbst lebensbedrohlich ist.
Entschuldigen Sie diese lange Antwort, aber das Erklären von Anfang bis heute hilft mir, die verrückten Wege zu erklären versuchen Sie, von Crohns Patienten am Leben zu bleiben.
Antwort
Nun, es versucht immer wieder, mich umzubringen, hat es aber noch nicht geschafft. Ich bin seit 21 Jahren diagnostiziert worden, habe aber den Verdacht, dass ich es schon viel länger habe.Ich musste meinen gesamten Dickdarm entfernen lassen (totale Kolektomie mit ilealer Anastomose), weil ich beschlossen hatte, einfach nicht mehr zu arbeiten. Jawohl. Einfach sofort herunterfahren. Unmittelbar nach der Operation entwickelte ich einen Abszess und hatte eine rasende Infektion, die die Platzierung eines chirurgischen Abflusses, einer PICC-Linie für TPN, schwerer Antibiotika und eines längeren Krankenhausaufenthalts erforderte.
Ungefähr ein Jahr nach meiner Operation hatte ich entwickelte eine überlegene Venenthrombose. Zum Glück war es eine Venenthrombose und keine arterielle Thrombose, sonst würde ich das nicht schreiben. Eine Venenthrombose ist ebenfalls gefährlich, wurde jedoch rechtzeitig festgestellt, dass sie meinen Darm nicht dauerhaft schädigte oder mich tötete. Ich wurde jedoch erneut für einen längeren Zeitraum mit Antikoagulanzien, TPN und einer PICC-Linie ins Krankenhaus eingeliefert.
Dann traf die Scheiße WIRKLICH den sprichwörtlichen Fan. Ich wurde völlig immun gegen alle oralen Medikamente, die ich eingenommen hatte, und musste mit den Biologika beginnen. Ich musste mit Remicade beginnen, weil meine Versicherungsgesellschaft Humira nicht bezahlen würde, weil das zu Hause injiziert wurde. Nach einem Jahr ziemlich guten Erfolgs mit Remicade mit minimalen Fackeln (und einem implantierten Stromanschluss, den ich jedem empfehlen kann, der regelmäßig Infusionen erhält), rebellierte mein Körper und ich wäre fast wieder gestorben. Buchstäblich fast gestorben. Die Remicade verursachte Lungenentzündung und Lupus, was wiederum Pleuritis, Perikarditis, Nierenversagen und signifikant vergrößerte Lymphknoten verursachte. Es ist kein Scherz, wenn der Sozialarbeiter mindestens einmal am Tag kommt, um zu fragen, ob Sie seinen Lebensunterhalt verdienen wollen.
Dieses Durcheinander hat mich zusätzlich zu den Morbus Crohns mit Lupus und Nierenversagen im Stadium 3 belastet . Unterwegs habe ich auch sowohl perniziöse als auch eisenarme Anämie, einen Schlaganfall, Gefäßkrämpfe, Nierensteine und eine Reihe anderer Dinge gesammelt, die mich nicht unbedingt töten, aber sicherlich ein Schmerz sind. Wie andere bereits gesagt haben, kann Crohn Sie nicht direkt töten, aber die Komplikationen – oder in meinem Fall die Behandlungen oder Nebenwirkungen – können!