Beste antwoord
Ik heb de ziekte van Crohn al 41 jaar. Bijna 18 ervan niet gediagnosticeerd. Ik ben 52. Ik geloof dat het niet de complicaties zijn. Het zijn de Crohns. Ik zou nooit 8 keer septisch zijn geweest. Nieren stopten en koorts 104,7 met een bloeddruk van 35/20 twee keer. Ik kon niet rechtop zitten zonder flauw te vallen. Dat waren tijden niet gediagnosticeerd. In het ziekenhuis met koorts en elke maand septisch. Ze kwamen er niet uit. Ik was 9 jaar lang niet gediagnosticeerd. Het verpestte mijn jeugd om zoveel pijn te hebben en ze konden niets vinden, dus zeiden ze dat het in mijn hoofd zat. Ik ging een tijdje niet meer naar de dokter omdat niemand me geloofde? Ik moest zo ziek worden voor doktoren om iets uit te zoeken en het kostte hen anderhalf jaar koorts en flauwvallen en septisch worden. Ik zou nooit zo dicht bij de dood zijn geweest zonder de ziekte van Crohn. Mijn doktoren vertelden me dat als ik terugkijk, het was vanwege de ziekte van Crohn dat ik zo ziek werd dat ik een week op de IC was met een verblijf in het ziekenhuis dat bijna 3 weken zou kunnen duren met een baby en een 2-jarige met een man in Marine werd soms ingezet. Het enige medicijn voor de ziekte van Crohn in die tijd waren steroïden.
Toen had ik geen verzekering. Ik was minder dan 2 jaar na de diagnose gescheiden. U kunt geen verzekering krijgen voor een ziekte die uw hele lichaam infecteert. Had een baan maar een verzekering aangeboden. Vele dagen werk verloren vanwege pijn, braken en hardlopen. Geen mooie manier om te zeggen dat ik elke dag na een tijdje puur bloed poepte. Geen uitwerpselen. Bestaande omstandigheden in de jaren 90 en 2000 waren onbereikbaar. Ik werd blind aan één oog van Crohn. Oogzenuwontsteking. Ik keek naar mijn rechteroog toen ik 33 was. Ik stopte met werken om met een vriend te verhuizen met de hoop te trouwen en een verzekering te nemen. 2 maanden naar Missouri had ik het eerste bezoek aan Er, wat na twee bezoeken werd toegegeven. Verbleef een week bij hen om te proberen ontstekingen te verminderen en vocht binnen te krijgen. Ging 2 weken later naar huis met een maag die zo opgezwollen was dat een vrouw vroeg “wanneer mijn baby moest komen”. Na 2 dagen verblijf in het ziekenhuis werd een colonoscopie uitgevoerd en wat ze zagen stuurde me rechtstreeks naar de Eerste Hulp. Ik was nog steeds behoorlijk verdoofd, dus ze lieten me geen toestemming ondertekenen, op mijn 42ste moesten mijn ouders om toestemming worden gevraagd. Ik heb een litteken van 15 cm in mijn buik met 2 en een halve voet dunne darm verwijderd met 5 stricturen.
Maar het avontuur houdt daar niet op. U krijgt veel verlichting van een operatie, maar voor sommigen duurt het maar zo lang. Bijna binnen een jaar begon de pijn weer, nog geen vernauwingen. Over medicijnen voor Crohn naarmate de tijd verstreek, hoewel ik pijn had, maar ik dacht dat het stress was van de bovengenoemde vriend die mentaal en verbaal mishandelde. Dus ging ik naar de dokter, maar maakte me niet al te veel zorgen over de ziekte van Crohn. Colonoscopie en het volgen van de dunne darm vertoonden enige ontsteking, dus steroïden waren een vliegende start die we een korte tijd gebruikten. Probeerde normaal te leven en dacht dat misselijkheid, hardlopen en uiteindelijk hevige pijn de stress was die de doktoren mediceerden. Ik begon weer af te vallen, in 2 jaar tijd 30 pond afgevallen. Ik ben 5 ’2” en op 50-jarige leeftijd woog ik een 130 en droeg een 5. Ik ben nu 100 pond. Bij een recent bezoek van een ambulance op vakantie naar huis kreeg ik de diagnose SMA-syndroom, dat levensbedreigend is. Een van de oorzaken die zij denken is van mijn darmoperatie voor Crohn. Al die jaren van extreem afvallen, vaak met een 0 of 00. Die ondergewicht en nu ondergewicht hebben levensbedreigend veroorzaakt. Een zeer zeldzame ziekte die ongeveer 013\% van de bevolking heeft veroorzaakt, heeft veel doden veroorzaakt. Ik kan nauwelijks iets in mijn maag stoppen dat als het eenmaal door mijn maag gaat, een verstopping raakt aan het begin van de dunne darm. Ik heb een gebroken twaalfvingerige darm. Chirurgie is niet de eerste optie omdat het niet altijd werkt en het een vaatchirurg is, wat betekent dat mijn hartvaten erbij betrokken zijn, dus het is een operatie die ze doen na het voeden van sondes, een PICC-lijn of een infuuslijn die dicht bij je hart komt om te voorzien voedingsstoffen en calorieën om u vet te maken om te helpen bij compressie. En een TPN die een infuus is om voeding te geven. Ik vertel u hierover omdat een zeer zeldzame paar mensen die een buik- of darmoperatie ondergaan, dit krijgen. Aangenomen wordt dat dit mijn doel is.
Met dat in gedachten heeft mijn ziekte van Crohn me in mijn twintigste bijna de dood gekost en wordt aangenomen dat de operatie die ik moest ondergaan om mijn leven te redden een levensbedreigende oorzaak zou zijn. ziekte. Dus als je het als een wiskundig probleem behandelt. a + b = c…. Omdat ik Crohn heb, heb ik een operatie ondergaan waardoor ik een levensbedreigende ziekte heb, ja Crohn kan levensbedreigend zijn. Ik heb nu twee keer levensbedreigende tijden meegemaakt met Crohns. Ik beschouw het niet als de complicaties van de ziekte, het is de ziekte zelf die levensbedreigend is.
Sorry voor dat lange antwoord, maar door van begin tot nu uit te leggen, kan ik de gekke paden naar probeer in leven te blijven door de patiënten van Crohn.
Antwoord
Nou, het blijft proberen om me te vermoorden, maar het is nog niet gelukt. Ik krijg de diagnose al 21 jaar, maar ik vermoed dat ik het al veel langer heb.Ik moest mijn hele dikke darm laten verwijderen (totale colectomie met ileale anastomose) omdat het besloot om gewoon te stoppen met werken. JEP. Gewoon gewoon afsluiten. Direct na de operatie kreeg ik een abces en kreeg ik een woedende infectie waarvoor ik een chirurgische drain moest plaatsen, een PICC-lijn voor TPN, zware antibiotica en een langdurig verblijf in het ziekenhuis.
Ongeveer een jaar na mijn operatie moest ik ontwikkelde een superieure veneuze trombose. Gelukkig voor mij was het een veneuze trombose en geen arteriële trombose, anders zou ik dit niet schrijven. Een veneuze trombose is ook gevaarlijk, maar hij werd op tijd opgevangen dat het mijn darmen niet permanent beschadigde of me doodde. Ik werd echter opnieuw voor een langere periode in het ziekenhuis opgenomen met anticoagulantia, TPN en een PICC-lijn.
Toen raakte de shit ECHT de spreekwoordelijke fan. Ik werd volledig immuun voor alle orale medicatie die ik had ingenomen en moest beginnen met de biologische geneesmiddelen. Ik moest met Remicade beginnen omdat mijn verzekeringsmaatschappij Humira niet wilde betalen omdat die thuis werd ingespoten. Na een jaar van redelijk goed succes met Remicade met minimale fakkels (en een geïmplanteerde Power Port, die ik ZEER ZEER aanraad voor iedereen die regelmatig infusies krijgt), kwam mijn lichaam in opstand en stierf ik weer bijna. Letterlijk bijna gestorven. De Remicade veroorzaakte longontsteking en lupus, die op hun beurt pleuritis, pericarditis, nierfalen en aanzienlijk vergrote lymfeklieren veroorzaakten. Het is geen grapje als de maatschappelijk werker steeds binnenkomt om te vragen of je minstens één keer per dag in je levensonderhoud wilt voorzien.
Die puinhoop heeft me achtergelaten met lupus en stadium 3 nierfalen naast de ziekte van Crohn . Onderweg heb ik ook zowel pernicieuze als ijzertekort bloedarmoede, een beroerte, vasculaire spasmen, nierstenen en een heleboel andere dingen verzameld die me niet noodzakelijkerwijs zullen doden, maar zeker vervelend zijn. Dus, zoals anderen al hebben gezegd, kan Crohn je misschien niet direct doden, maar de complicaties – of, in mijn geval – de behandelingen of de bijwerkingen – kunnen!