Najlepsza odpowiedź
Choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna od 41 lat. Prawie 18 z nich nie zostało zdiagnozowanych. Mam 52 lata. Myślę, że to nie komplikacje. To jest choroba Crohna. Nigdy nie byłbym septyczny 8 razy. Nerki wyłączone i dwa razy gorączka 104,7 przy ciśnieniu krwi 35/20. Nie mogłem usiąść bez omdlenia. To były niezdiagnozowane czasy. W szpitalu z gorączką i sepsą co miesiąc. Nie mogli tego rozgryźć. Byłem niezdiagnozowany przez 9 lat. To zrujnowało mi dzieciństwo, że cierpiałem tak duży ból, a oni nie mogli niczego znaleźć, więc powiedzieli, że to jest w mojej głowie. Na chwilę przestałem chodzić do lekarzy, bo nikt mi nie wierzył? Musiałem zachorować, żeby lekarze próbowali czegoś dowiedzieć się i zajęło im to półtora roku z gorączką, omdleniem i sepsą. Nigdy nie byłbym tak blisko śmierci bez choroby Leśniowskiego-Crohna. Moi lekarze powiedzieli mi, że patrząc wstecz, to z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna zachorowałem, będąc na OIOM-ie przez tydzień z pobytami w szpitalu, które mogły trwać prawie 3 tygodnie z dzieckiem i 2-latkiem z mężem na Marynarka wojenna była czasami rozmieszczana. Jedynym lekiem na chorobę Crohna były wtedy sterydy.
Wtedy nie miałem ubezpieczenia. Rozwiodłam się niecałe 2 lata po postawieniu diagnozy. Brak możliwości ubezpieczenia się od choroby, która infekuje całe twoje ciało. Miał pracę, ale oferował ubezpieczenie. Straciłem wiele dni pracy z powodu bólu, wymiotów i biegania. Nie da się powiedzieć, że po jakimś czasie codziennie robiłem kupę czystej krwi. Nie kał. Istniejące warunki w latach 90. i 2000. były nieosiągalne. Oślepiłem na jedno oko od choroby Crohna. Zapalenie nerwu wzrokowego. Wziąłem prawe oko w wieku 33 lat. Przestałem pracować, aby przeprowadzić się z chłopakiem z nadzieją na ślub i ubezpieczenie, 2 miesiące w Missouri miałem pierwszą wizytę w Er, którą po dwóch wizytach przyznałem. Zostałem z nimi tydzień, próbując złagodzić stan zapalny i płyny. Wróciłem do domu 2 tygodnie później. Byłem z powrotem z żołądkiem tak spuchniętym, że kobieta zapytała „kiedy moje dziecko będzie spodziewane”. Po dwóch dniach pobytu w szpitalu wykonano kolonoskopię i to, co zobaczyli, wysłało mnie prosto na ostry dyżur. Nadal byłam dość uspokojona, więc nie pozwolili mi podpisać zgody, w wieku 42 lat musiałem wezwać moich rodziców do wyrażenia zgody. Mam 6-calową bliznę na brzuchu, z 2,5 stopy jelita cienkiego usuniętego z 5 zwężeniami.
Ale przygoda nie kończy się na tym. Dostajesz dużą ulgę po operacji, ale dla niektórych trwa ona tylko tak długo. Prawie po roku ból zaczął się ponownie, nie było jeszcze żadnych ucisków. Z biegiem czasu na lekach na chorobę Crohna, chociaż odczuwałem ból, ale myślałem, że to stres spowodowany psychiczną i werbalną przemocą wspomnianego wyżej chłopaka. Poszedłem więc do lekarzy, ale nie przejmowałem się zbytnio chorobą Leśniowskiego-Crohna. Kolonoskopia i badanie jelita cienkiego wykazały pewne zapalenie, więc sterydy były początkiem skoku, którego używaliśmy przez krótki czas. Próbowałem żyć normalnie i myśląc o nudnościach, bieganiu i ostatecznie silnym bólu stresu lekarze leczyli objawy. Zacząłem znowu tracić na wadze, w ciągu 2 lat schudłem 30 funtów. Mam 5 2 ”i w wieku 50 lat ważyłem 130 i nosiłem 5. Mam teraz 100 funtów. Niedawna wizyta pogotowia ratunkowego Er na wakacjach w domu zdiagnozowano u mnie zespół SMA, który zagraża życiu. Uważają, że jedną z przyczyn jest operacja jelit z powodu choroby Crohna. Przez wszystkie lata ekstremalnej utraty wagi, wielokrotnie nosząc 0 lub 00. Ta niedowaga, a teraz niedowaga, spowodowała zagrożenie życia. Bardzo rzadka choroba, która około 013\% populacji spowodowała wiele zgonów. Z trudem mogę włożyć do żołądka cokolwiek, co po przejściu przez żołądek uderza w blokadę na początku jelita cienkiego. Mam zmiażdżoną dwunastnicę. Chirurgia nie jest pierwszą opcją, ponieważ nie zawsze działa i jest to chirurg naczyniowy, co oznacza, że moje naczynia serca są zaangażowane, więc jest to operacja, którą wykonują po karmieniu rurkami, linii PICC lub linii IV zbliżającej się do serca, aby zapewnić składniki odżywcze i kalorie, które tuczą Cię, aby pomóc w kompresji. I TPN, który jest kroplówką do żywienia. Mówię o tym, ponieważ bardzo rzadko zdarza się, że osoby, które przeszły operację jamy brzusznej lub jelit, to otrzymują. Uważa się, że to moja przyczyna.
Mając to na uwadze, moja choroba Leśniowskiego-Crohna prawie zabiła mnie, gdy miałem 20 lat, a teraz uważa się, że operacja, którą musiałem uratować życie, powoduje zagrożenie dla życia choroba. Więc jeśli potraktujesz to jak problem matematyczny. a + b = c…. Choroba Crohna spowodowała, że przeszedłem operację, która spowodowała chorobę zagrażającą życiu, tak Choroba Crohna może zagrażać życiu. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna dwukrotnie miałem do czynienia z zagrożeniami dla życia. Nie uważam tego za powikłania choroby, to choroba zagrażająca życiu.
Przepraszam za tę długą odpowiedź, ale wyjaśnienie od początku do teraz pomaga mi wyjaśnić szalone ścieżki do spróbuj pozostać przy życiu przez pacjentów Crohna.
Odpowiedź
Cóż, wciąż próbuje mnie zabić, ale jeszcze się nie udało. Byłem zdiagnozowany od 21 lat, ale podejrzewam, że mam go znacznie dłużej.Musiałem usunąć całe moje jelito grube (całkowita kolektomia z zespoleniem jelita krętego), ponieważ zdecydowałem po prostu przestać działać. Tak. Po prostu zamknij się. Zaraz po operacji rozwinąłem się ropień i miałem szalejącą infekcję, która wymagała założenia drenu chirurgicznego, linii PICC do TPN, ciężkich antybiotyków i długiego pobytu w szpitalu.
Około rok po operacji, ja rozwinęła Superior Żylna Zakrzepica. Na szczęście dla mnie była to zakrzepica żylna, a nie tętnicza, bo inaczej bym tego nie pisał. Zakrzepica żylna jest również niebezpieczna, ale została złapana na czas, że nie uszkodziła trwale jelita ani mnie nie zabiła. Jednak byłem ponownie hospitalizowany przez dłuższy czas z antykoagulantami, TPN i linią PICC.
Wtedy to gówno NAPRAWDĘ trafiło do przysłowiowego fana. Stałem się całkowicie odporny na wszystkie doustne leki, które brałem i musiałem zacząć na biologicznych. Musiałem zacząć od Remicade, ponieważ moja firma ubezpieczeniowa nie zapłaciłaby za Humirę, ponieważ została wstrzyknięta w domu. Po roku całkiem niezłego sukcesu z Remicade z minimalnymi odblaskami (i wszczepionym Power Portem, który BARDZO polecam każdemu, kto otrzymuje regularne infuzje), moje ciało zbuntowało się i prawie umarłem po raz kolejny. Dosłownie prawie umarł. Remicade spowodował zapalenie płuc i toczeń, co z kolei spowodowało zapalenie opłucnej, zapalenie osierdzia, niewydolność nerek i znacznie powiększone węzły chłonne. To nie jest żart, kiedy pracownik socjalny ciągle przychodzi i pyta, czy chcesz zarabiać na życie przynajmniej raz dziennie.
Ten bałagan zostawił mnie z toczniem i niewydolnością nerek w 3. etapie, a także z chorobą Crohna . Po drodze zebrałem także anemię złośliwą i z niedoborem żelaza, udar, skurcze naczyń, kamienie nerkowe i wiele innych rzeczy, które niekoniecznie mnie zabiją, ale z pewnością są bólem. Tak więc, tak jak powiedzieli inni, choroba Crohna może nie zabić cię bezpośrednio, ale powikłania – lub, w moim przypadku – leczenie lub skutki uboczne – mogą!