Melhor resposta
Eu tenho a doença de Crohn há 41 anos. Quase 18 deles não diagnosticados. Tenho 52 anos. Acredito que não sejam as complicações. É o Crohn. Eu nunca teria ficado séptico 8 vezes. Rins paralisados e febre de 104,7 com pressão arterial de 35/20 duas vezes. Eu não conseguia sentar sem desmaiar. Isso foi em tempos não diagnosticados. No hospital com febre e septicemia todos os meses. Eles não conseguiam descobrir. Fiquei sem diagnóstico por 9 anos. Arruinou minha infância estar com tanta dor e eles não conseguiram encontrar nada, então disseram que estava na minha cabeça. Parei de ir ao médico por um tempo porque ninguém acreditou em mim? Eu tive que ficar doente para os médicos tentarem descobrir algo e eles levaram um ano e meio de febre, desmaios e infecções. Eu nunca teria estado tão perto da morte sem a doença de Crohn. Meus médicos me disseram que, olhando para trás, foi por causa da minha doença de Crohn que eu fiquei tão doente para ficar na UTI por uma semana em um período de internação que poderia durar quase 3 semanas com um bebê e uma criança de 2 anos com um marido em Marinha enviada às vezes. A única droga para a doença de Crohn naquela época eram os esteróides.
Na época, eu não tinha seguro. Eu me divorciei menos de 2 anos após o diagnóstico. Incapaz de obter seguro contra uma doença que infecta todo o seu corpo. Tinha um emprego, mas oferecia seguro. Perdeu muitos dias de trabalho por causa da dor, dos vômitos e das corridas. Nenhuma maneira bonita de dizer que fiz cocô em sangue puro depois de um tempo, todos os dias. Não fezes. As condições existentes nos anos 90 e 2000 eram impossíveis de obter. Fiquei cego de um olho por causa da doença de Crohn. Neurite óptica. Peguei meu olho direito aos 33 anos. Parei de trabalhar para me mudar com um namorado com esperança de me casar e ter seguro, 2 meses no Missouri tive a primeira visita Er, que depois de duas visitas, admiti. Fiquei uma semana com eles tentando baixar a inflamação e os fluidos. Voltei para casa 2 semanas depois e estava de volta com um estômago tão inchado que uma mulher perguntou “quando meu bebê nasceria”. Após 2 dias de internação, fiz uma colonoscopia, e o que eles viram me mandou direto para o pronto-socorro. Eu ainda estava bem sedado, então eles não me deixaram assinar o consentimento, aos 42 meus pais tiveram que ser chamados para obter consentimento. Tenho uma cicatriz de 15 centímetros no abdômen com 2 pés e meio de intestino delgado retirados com 5 estreitamentos.
Mas a aventura não para por aí. Você obtém muito alívio com a cirurgia, mas dura apenas algum tempo para alguns. Quase um ano depois, a dor começou de novo, sem restrições ainda. Em remédios para Crohn com o passar do tempo, embora eu tivesse dor, mas pensei que era estresse do namorado mencionado acima sendo mentalmente e verbalmente abusivo. Então, fui ao médico, mas não estava muito preocupado com a doença de Crohn. A colonoscopia e o acompanhamento do intestino delgado mostraram alguma inflamação, então os esteróides foram um ponto de partida que usamos por um curto período. Tentei viver normal e achando que a náusea, correria e, eventualmente, a dor forte foi o estresse que os médicos medicaram os sintomas. Comecei a perder peso de novo, em 2 anos perdi 30 quilos. Tenho 5 2 “e aos 50 pesava 130 e usava 5. Estou agora com 100 libras. Em uma recente visita de Er de ambulância nas férias de volta para casa, fui diagnosticado com síndrome de SMA, que é fatal. Uma das causas que eles acreditam é minha cirurgia de intestino para Crohn. Todos os anos perdendo extrema perda de peso, muitas vezes usando um 0 ou 00. Aqueles abaixo do peso e agora abaixo do peso causaram uma ameaça à vida. Uma doença muito rara que cerca de 013\% da população causou muitas mortes. Quase não consigo colocar nada no estômago que, uma vez que passa, meu estômago atinge um bloqueio no início do intestino delgado. Eu tenho um duodeno esmagado. A cirurgia não é a primeira opção porque nem sempre funciona e é um cirurgião vascular, o que significa que meus vasos cardíacos estão envolvidos, então é uma cirurgia que eles fazem após tubos de alimentação, um tubo PICC ou um tubo IV indo perto do seu coração para fornecer nutrientes e calorias para engordar para ajudar na compressão. E um TPN que é um IV para fornecer nutrição. Digo isso porque são raras as pessoas que fazem cirurgia abdominal ou intestinal. Acredita-se que seja minha causa.
Então, com isso em mente, minha doença de Crohn quase me matou aos 20 anos e agora a cirurgia que tive que fazer para salvar minha vida parece estar causando uma ameaça à vida doença. Então, se você tratar isso como um problema de matemática. a + b = c…. Ter Crohn me fez fazer uma cirurgia que me levou a ter uma doença fatal sim, Crohn pode ser fatal. Já lidei duas vezes com situações de risco de vida com Crohn. Não considero as complicações da doença, é a própria doença que ameaça a vida.
Desculpe por essa longa resposta, mas explicar do início até agora me ajuda a explicar os caminhos malucos para tente ficar vivo pelos pacientes de Crohn.
Resposta
Bem, ele continua tentando ao máximo me matar, mas ainda não conseguiu. Eu fui diagnosticado há 21 anos, mas suspeito que já o tenho há muito mais tempo.Tive que remover todo o meu intestino grosso (colectomia total com anastomose ileal) porque ele decidiu simplesmente parar de funcionar. Sim. Apenas desligue imediatamente. Logo após a cirurgia, desenvolvi um abscesso e tive uma infecção grave que exigiu a colocação de um dreno cirúrgico, linha PICC para NPT, antibióticos pesados e uma longa internação hospitalar.
Cerca de um ano após minha cirurgia, eu desenvolveu uma Trombose Venosa Superior. Felizmente para mim, foi uma trombose venosa e não uma trombose arterial ou eu não estaria escrevendo isso. Uma trombose venosa também é perigosa, mas foi detectada a tempo que não danificou permanentemente meu intestino ou me matou. No entanto, fui novamente hospitalizado por um longo período de tempo com anticoagulantes, TPN e uma linha PICC.
Então a merda REALMENTE atingiu o ventilador proverbial. Tornei-me totalmente imune a todos os medicamentos orais que estava tomando e tive que começar com os biológicos. Tive que começar com Remicade porque minha seguradora não pagava pelo Humira porque ele foi injetado em casa. Depois de um ano de muito sucesso com Remicade com o mínimo de flares (e um Power Port implantado, que recomendo ALTAMENTE para qualquer pessoa que receba infusões regulares), meu corpo se rebelou e quase morri novamente. Quase morreu literalmente. O Remicade causou pneumonia e lúpus, que por sua vez causaram pleurisia, pericardite, insuficiência renal e linfonodos significativamente aumentados. Não é uma piada quando a assistente social fica perguntando se você quer ganhar a vida pelo menos uma vez por dia.
Essa bagunça me deixou com lúpus e insuficiência renal no estágio 3, além da doença de Crohn . Ao longo do caminho, também coletei anemia perniciosa e deficiente em ferro, um derrame, espasmos vasculares, pedras nos rins e um monte de outras coisas que não necessariamente me matam, mas certamente são uma dor. Assim, como outros disseram, o Crohn pode não matar você diretamente, mas as complicações – ou, no meu caso – os tratamentos ou os efeitos colaterais – podem!