Cel mai bun răspuns
Am boala Crohn de 41 de ani. Aproape 18 dintre acestea nediagnosticate. Am 52 de ani. Cred că nu sunt complicațiile. Este Crohn’s. Nu aș fi fost niciodată septic de 8 ori. Rinichii se opresc și o febră de 104,7 cu tensiunea arterială de 35/20 de două ori. Nu aș putea să mă ridic fără să leșin. Erau vremuri nediagnosticate. În spital cu febră și septic în fiecare lună. Nu și-au putut da seama. Am fost nediagnosticat timp de 9 ani. Mi-a stricat copilăria să am atât de multă durere și nu au putut găsi nimic, așa că au spus că este în capul meu. Am încetat să mai merg o vreme la medici pentru că nimeni nu m-a crezut? A trebuit să mă îmbolnăvesc pentru ca medicii să încerce să afle ceva și le-a trebuit un an și jumătate de febră, leșinându-se și plecând septic. Nu aș fi fost niciodată atât de aproape de moarte fără boala Crohn. Medicii mei mi-au spus că, uitându-mă înapoi, din cauza bolii mele Crohn, m-am îmbolnăvit atât de mult încât să fiu în terapie intensivă o săptămână la un moment dat, cu sejururi în spital care ar putea dura aproape 3 săptămâni cu un bebeluș și un copil de 2 ani cu soț Navy a fost desfășurat uneori. Singurul medicament pentru boala Crohn pe atunci erau steroizii.
Atunci nu aveam asigurare. Am fost divorțat la mai puțin de 2 ani după diagnostic. Nu puteți obține o asigurare cu o boală care vă infectează întregul corp. Am avut un loc de muncă, dar mi s-a oferit asigurare. Am pierdut multe zile de muncă din cauza vărsăturilor de durere și a alergărilor. Nici un mod drăguț de a spune că am făcut sânge pur după un timp în fiecare zi. Nu fecale. Condițiile preexistente în anii 90 și 2000 nu au putut fi obținute. Am devenit orb într-un ochi față de Crohn. Nevrita optică. Mi-a luat ochiul drept la 33 de ani. Am încetat să lucrez pentru a mă muta cu un iubit, cu speranța de a mă căsători și de asigurare, la 2 luni în Missouri am avut prima vizită Er, care după 2 vizite, am recunoscut. Am stat o săptămână cu ei încercând să scadă inflamația și să intre lichide. M-am dus acasă 2 săptămâni mai târziu, m-am întors cu stomacul, așa că o femeie umflată a întrebat „când a venit copilul meu”. După 2 zile de spitalizare, am făcut o colonoscopie, iar ceea ce au văzut m-a trimis direct la urgență. Încă eram destul de sedat, așa că nu mă lăsau să semnez consimțământul, la 42 de ani părinții mei trebuiau chemați pentru consimțământ. Am o cicatrice de 6 inci pe abdomen cu 2 picioare și jumătate de intestin subțire scoasă cu 5 stricturi.
Dar aventura nu se oprește aici. Obțineți multă ușurare de la operație, dar durează atât de mult pentru unii. Aproape după un an, durerea a început din nou, încă nu există restricții. În ceea ce privește medicamentul pentru Crohn, pe măsură ce timpul a trecut, deși am avut dureri, dar am crezut că este un stres ca prietenul menționat mai sus să fie abuziv mental și verbal. Așa că m-am dus la medici, dar nu eram prea preocupat de boala Crohn. Colonoscopia și urmărirea intestinului subțire au arătat o anumită inflamație, astfel încât steroizii au fost un început de salt pe care l-am folosit pentru o perioadă scurtă de timp. Încercat să trăiască normal și gândind greață, alergări și în cele din urmă durere severă a fost stres medicii simptome medicate. Am început să slăbesc din nou, în 2 ani am pierdut 30 de kilograme. Am 5 ’2” și la 50 de ani cântăream un 130 și purtau un 5. Acum am 100 de kilograme. Într-o vizită recentă efectuată de ambulanță, în vacanță, acasă, am fost diagnosticat cu sindromul SMA, care pune viața în pericol. Una dintre cauzele pe care le cred este din operația mea intestinală pentru Crohn. Toți anii de pierdere extremă în greutate, purtând de multe ori 0 sau 00. Cei subponderali și acum subponderali au cauzat o viață în pericol. O boală foarte rară pe care o au aproximativ 013\% din populație a cauzat multe decese. Nu pot să-mi pun nimic în stomac care, odată ce trece, stomacul să lovească un blocaj la începutul intestinului subțire. Am un duoden zdrobit. Chirurgia nu este prima opțiune, deoarece nu funcționează întotdeauna și este un chirurg vascular, ceea ce înseamnă că vasele inimii mele sunt implicate, deci este o intervenție chirurgicală pe care o fac după hrănirea tuburilor, o linie PICC sau o linie IV care se apropie de inimă pentru a vă oferi nutrienți și calorii pentru a vă îngrășa pentru a ajuta la compresie. Și un TPN care este un IV pentru a da nutriție. Vă povestesc despre asta, deoarece foarte puține persoane care suferă o intervenție chirurgicală abdominală sau intestinală primesc acest lucru. Se crede că este cauza mea.
Deci, având în vedere acest lucru, boala Crohn aproape că m-a ucis la 20 de ani, iar acum se crede că operația pe care a trebuit să o salvez viață îmi pune viața în pericol. boală. Deci, dacă o tratezi ca pe o problemă matematică. a + b = c…. Având Crohn, mi-am făcut o intervenție chirurgicală care m-a determinat să am o boală care pune viața în pericol, da, Crohn poate pune viața în pericol. M-am ocupat de două ori de momente care pun viața în pericol acum cu Crohn’s. Nu consider că sunt complicațiile bolii, este boala în sine care pune viața în pericol.
Ne pare rău pentru acel răspuns lung, dar explicarea de la început până acum mă ajută să explic căile nebunești către încercați să rămâneți în viață de pacienții lui Crohn.
Răspundeți
Ei, încearcă tot timpul să mă omoare, dar nu a reușit încă. Am fost diagnosticat de 21 de ani, dar bănuiesc că l-am avut mult mai mult.A trebuit să mi se elimine întregul intestin gros (colectomie totală cu anastomoză ileală), deoarece a decis să nu mai funcționeze. Da. Doar închide. Imediat după operație, am dezvoltat un abces și am avut o infecție furioasă care a necesitat plasarea unui dren chirurgical, linie PICC pentru TPN, antibiotice grele și o lungă ședere în spital,
Aproximativ un an după operație, am a dezvoltat o tromboză venoasă superioară. Din fericire pentru mine, a fost o tromboză venoasă și nu o tromboză arterială sau nu aș scrie asta. O tromboză venoasă este, de asemenea, periculoasă, dar s-a prins la timp că nu mi-a deteriorat definitiv intestinul și nici nu m-a ucis. Cu toate acestea, am fost din nou spitalizat pentru o perioadă îndelungată de timp cu anti-coagulante, TPN și o linie PICC.
Apoi, rahatul a lovit cu adevărat fanul proverbial. Am devenit total imun la toate medicamentele orale pe care le luasem și a trebuit să încep biologii. A trebuit să încep cu Remicade, deoarece compania mea de asigurări nu ar plăti Humira pentru că a fost injectat acasă. După un an de succes destul de bun cu Remicade cu erupții minime (și un Power Port implantat, pe care îl recomand cu MĂRIE oricui care primește perfuzii regulate), corpul meu s-a revoltat și aproape că am murit din nou. Aproape că a murit literalmente. Remicade a provocat pneumonie și lupus, care, la rândul lor, au cauzat pleurezie, pericardită, insuficiență renală și au crescut semnificativ ganglionii limfatici. Nu este o glumă când asistentul social continuă să întrebe dacă vrei să-ți faci un testament cel puțin o dată pe zi.
Mizeria asta m-a lăsat cu insuficiența renală Lupus și Stage 3 pe lângă Crohn . De-a lungul drumului am colectat și anemie pernicioasă și cu deficit de fier, un accident vascular cerebral, spasme vasculare, pietre la rinichi și o grămadă de alte lucruri care nu mă vor ucide neapărat, dar cu siguranță este o durere. Deci, așa cum au spus alții, Crohn’s nu te poate ucide direct, dar complicațiile – sau, în cazul meu – tratamentele sau efectele secundare – pot!