Bästa svaret
Jag har haft Crohns sjukdom i 41 år. Nästan 18 av det odiagnostiserade. Jag är 52. Jag tror att det inte är komplikationerna. Det är Crohns. Jag hade aldrig varit septisk 8 gånger. Njurarna stängdes av och 104,7 feber med ett blodtryck på 35/20 två gånger. Jag kunde inte sitta upp utan att passera. Det var odiagnostiserade tider. På sjukhuset med feber och septik varje månad. De kunde inte räkna ut det. Jag var odiagnostiserad i 9 år. Det förstörde min barndom att ha så mycket smärta och de kunde inte hitta någonting så de sa att det låg i mitt huvud. Jag slutade gå till läkare ett tag för att ingen trodde på mig? Jag var tvungen att bli så sjuk för läkare att försöka ta reda på något och det tog dem ett och ett halvt år av feber och försvann och blev septisk. Jag skulle aldrig ha varit så nära döden utan Crohns sjukdom. Mina läkare sa till mig när jag tittade tillbaka det var på grund av min Crohns sjukdom att jag blev så sjuk att vara på ICU en vecka i taget med vistelser på sjukhus som kunde pågå i nästan 3 veckor med en bebis och en 2-åring med en man i Marin utplacerad ibland. Det enda läkemedlet mot Crohns sjukdom då var steroider.
Då hade jag ingen försäkring. Jag var frånskild mindre än två år efter diagnosen. Det går inte att få en försäkring med en sjukdom som smittar hela kroppen. Hade jobb men försäkring erbjöds. Tappade många dagar av arbete på grund av smärta kräkningar och körningar. Inget vackert sätt att säga att jag bajsade rent blod efter ett tag varje dag. Inte avföring. Befintliga förhållanden på 90- och 2000-talet kunde inte uppnås. Jag blev blind i ett öga från Crohns. Optisk neurit. Fick mitt högra öga vid 33. Jag slutade arbeta för att flytta med en pojkvän med förhoppningar om att gifta mig och försäkring, 2 månader in i Missouri hade jag första Er-besök som efter 2 er besök, erkände. Stannade en vecka med dem och försökte få ner inflammation och vätska in. Gick hem 2 veckor senare var jag tillbaka i magen så svullen en kvinna frågade ”när min baby skulle”. Två dagar efter sjukhusvistelsen gjorde jag en koloskopi, och det de såg skickade mig direkt till ER. Jag var fortfarande ganska bedövad så att de inte skulle låta mig underteckna samtycke, vid 42 år fick mina föräldrar kallas för samtycke. Jag har ett 6 tum ärr ner i buken med 2 och en halv meter tunn tarm som tas ut med 5 strängningar.
Men äventyret slutar inte där. Du får mycket lättnad från operation men det varar bara så länge för vissa. Nästan med om ett år började smärtan igen, inga strikturer ännu. Om medicin för Crohns efterhand men jag hade ont men jag tyckte att det var stress av ovan nämnda pojkvän som var mentalt och verbalt kränkande. Så jag gick till läkare men var inte så bekymrad över Crohns sjukdom. Koloskopi och tunntarmen följde upp en del inflammation så steroider var en start vi använde en kort stund. Försökte leva normalt och tänkte illamående, körningar och så småningom svår smärta var stress läkarna medicinerade symtom. Jag började gå ner i vikt igen, på 2 år förlorade jag 30 pund. Jag är 5 ’2” och vid 50 vägde jag 130 och hade 5. Jag är nu 100 pund. Ett nyligen Er-besök med ambulans på semester hemma fick jag diagnosen SMA-syndrom som är livshotande. En av orsakerna som de tror är från min tarmoperation för Crohns. Alla år med att förlora extrem viktminskning, många gånger med 0 eller 00. De underviktiga och nu underviktiga har orsakat livshotande. En mycket sällsynt sjukdom som cirka 013\% av befolkningen har orsakat många dödsfall. Jag kan knappt lägga något i magen som när den passerar magen träffar en blockering i början av tunntarmen. Jag har en krossad tolvfingertarm. Kirurgi är inte det första alternativet eftersom det inte alltid fungerar och det är en kärlkirurg, vilket innebär att mina hjärtkärl är inblandade, så det är en operation som de gör efter att ha matat rör, en PICC-linje eller en IV-linje som går nära ditt hjärta för att ge näringsämnen och kalorier som ger dig fett för att hjälpa till med kompression. Och en TPN som är en IV för att ge näring. Jag berättar om detta för det är mycket få personer som har kirurgi i buken eller tarmarna som får detta. Det antas vara min orsak.
Så med tanke på detta dödade min Crohns sjukdom mig nästan i 20-årsåldern och nu anses den operation som jag var tvungen att rädda mitt liv orsaka livshotande sjukdom. Så om du behandlar det som ett matteproblem. a + b = c…. Att ha Crohns fick mig att få en operation som fick mig att få en livshotande sjukdom, ja Crohns kan vara livshotande. Jag har hanterat livshotande tider två gånger nu med Crohns. Jag anser inte att det är sjukdomens komplikationer, det är sjukdomen själv som är livshotande.
Ledsen för det långa svaret men att förklara från början till nu hjälper mig att förklara de galna vägarna till försök att hålla sig vid liv av Crohns patienter.
Svar
Nåväl, det fortsätter att försöka göra sitt allra bästa för att döda mig men har inte lyckats ännu. Jag har fått diagnosen i 21 år men misstänker att jag har haft det länge.Jag har fått ta bort hela min tjocktarm (total kolektomi med ileal anastomos) eftersom det bestämde sig för att bara sluta arbeta. Japp. Stäng bara av. Strax efter operationen utvecklade jag en abscess och hade en rasande infektion som krävde placering av ett kirurgiskt avlopp, PICC-linje för TPN, tunga antibiotika och en längre sjukhusvistelse.
Ungefär ett år efter min operation utvecklat en överlägsen venös trombos. Lyckligtvis för mig var det en venös trombos och inte en arteriell trombos, annars skulle jag inte skriva detta. En venös trombos är också farlig, men det fångades i tid att den inte skadade tarmen permanent eller dödade mig. Men jag var återigen på sjukhus under en längre tid med antikoagulantia, TPN och en PICC-linje.
Då slog skiten verkligen den berömda fläkten. Jag blev helt immun mot alla de orala läkemedel som jag hade tagit och var tvungen att börja med biologerna. Jag var tvungen att börja med Remicade eftersom mitt försäkringsbolag inte skulle betala för Humira eftersom det injicerades hemma. Efter ett år med ganska bra framgång med Remicade med minimala fläckar (och en implanterad Power Port, som jag starkt rekommenderar för alla som får regelbundna infusioner) gjorde min kropp uppror och jag dog nästan ännu en gång. Bokstavligen dog nästan. Remicade orsakade lunginflammation och lupus, vilket i sin tur orsakade pleurisy, perikardit, njursvikt och signifikant förstorade lymfkörtlar. Det är inte ett skämt när socialarbetaren ständigt kommer in för att fråga om du vill försörja en testamente minst en gång om dagen.
Den där röran lämnade mig med njursvikt i Lupus och Stage 3 förutom Crohns . Under vägen har jag också samlat både skadlig och järnbrist anemi, stroke, vaskulära spasmer, njurstenar och en massa andra saker som inte nödvändigtvis kommer att döda mig men som verkligen är en smärta. Så, precis som andra har sagt, kanske Crohns inte dödar dig direkt, men komplikationerna – eller, i mitt fall – behandlingarna eller biverkningarna – kan!