Beste svaret
Jeg har hatt Crohns sykdom i 41 år. Nesten 18 av det udiagnostiserte. Jeg er 52. Jeg tror det ikke er komplikasjonene. Det er Crohns. Jeg hadde aldri vært septisk 8 ganger. Nyrer stengt og 104,7 feber med et blodtrykk på 35/20 to ganger. Jeg kunne ikke sette meg opp uten å slippe ut. Det var udiagnostiserte tider. På sykehuset med feber og septik hver måned. De kunne ikke finne ut av det. Jeg var udiagnostisert i 9 år. Det ødela barndommen min for å ha så mye smerte, og de fant ikke noe, så de sa at det var i hodet mitt. Jeg sluttet å gå til leger en stund fordi ingen trodde på meg? Jeg måtte bli så syk for leger å prøve å finne ut noe, og det tok dem halvannet år med feber og gikk ut og ble septisk. Jeg ville aldri vært så nær døden uten Crohns sykdom. Legene mine fortalte meg at jeg så tilbake på grunn av Crohns sykdom at jeg ble så syk å være på ICU en uke av gangen med opphold på sykehus som kunne vare i nesten 3 uker med en baby og en 2 år gammel med en mann i Navy utplassert til tider. Det eneste stoffet mot Crohns sykdom den gang var steroider.
Da hadde jeg ingen forsikring. Jeg ble skilt mindre enn 2 år etter diagnosen. Kan ikke få forsikring med en sykdom som smitter hele kroppen din. Hadde jobb men forsikring tilbys. Mistet mange dager med arbeid på grunn av oppkast og smerter. Ingen pen måte å si at jeg ba etter rent blod etter en stund hver dag. Ikke avføring. Eksisterende forhold på 90- og 2000-tallet var ikke tilgjengelig. Jeg ble blind på det ene øyet fra Crohns. Optisk nevritt. Tok mitt høyre øye kl 33. Jeg sluttet å jobbe for å flytte med en kjæreste med håp om å gifte meg og forsikring, 2 måneder inn i Missouri hadde jeg første Er-besøk som etter 2 er besøk, innrømmet. Oppholdt seg en uke med dem og prøvde å få betennelse ned og væske i. Gikk hjem 2 uker senere var jeg tilbake i magen så hovent en kvinne spurte «når babyen min skulle». 2 dager etter sykehusopphold gjorde jeg en koloskopi, og det de så sendte meg rett til ER. Jeg var fortsatt ganske bedøvet, slik at de ikke lot meg signere samtykke, 42 år gammel måtte foreldrene mine kalles for samtykke. Jeg har et 6 tommer arr nedover magen med 2 og en halv meter tynntarm tatt ut med 5 strenger.
Men eventyret stopper ikke der. Du får mye lindring fra kirurgi, men det varer bare så lenge for noen. Nesten med om ett år begynte smertene igjen, ingen strenginger ennå. Om medisin for Crohns etter hvert som jeg hadde smerter, men jeg trodde det var stress av ovennevnte kjæreste som var mentalt og verbalt voldelig. Så jeg gikk til leger, men var ikke så opptatt av Crohns sykdom. Koloskopi og tynntarm følger gjennom noen betennelser, så steroider var en start vi brukte en kort stund. Forsøkte å leve normalt og tenkte kvalme, løp og til slutt alvorlig smerte var stress legene medisinerte symptomer. Jeg begynte å miste vekt igjen, på 2 år mistet jeg 30 kilo. Jeg er 5 ’2” og på 50 veide jeg en 130 og hadde en 5. Jeg er nå 100 pund. Et nylig Er-besøk med ambulanse på ferie hjemme ble jeg diagnostisert med SMA-syndrom som er livstruende. En av årsakene de tror er fra min tarmoperasjon for Crohns. Alle årene med å miste ekstremt vekttap, mange ganger iført en 0 eller 00. De undervektige og nå undervektige har forårsaket livstruende. En veldig sjelden sykdom som ca.013\% av befolkningen har forårsaket mange dødsfall. Jeg kan knapt legge noe i magen som når magen treffer en blokkering i begynnelsen av tynntarmen. Jeg har knust tolvfingertarm. Kirurgi er ikke det første alternativet fordi det ikke alltid fungerer, og det er en vaskulær kirurg, noe som betyr at hjertekarene mine er involvert, så det er en operasjon de gjør etter mating av rør, en PICC-linje eller en IV-linje som går nær hjertet ditt for å gi næringsstoffer og kalorier som gir deg fett for å hjelpe med kompresjon. Og en TPN som er en IV for å gi ernæring. Jeg forteller deg om dette fordi svært sjeldne få mennesker som har kirurgi i mage eller tarm får dette. Det antas å være min sak.
Så med det i bakhodet drepte Crohns sykdom meg nesten i 20-årene, og nå antas operasjonen jeg måtte ha for å redde livet mitt, skulle forårsake livstruende sykdom. Så hvis du behandler det som et matteproblem. a + b = c…. Å ha Crohns fikk meg til å bli operert som fikk meg til å ha en livstruende sykdom, ja Crohns kan være livstruende. Jeg har jobbet med livsfarlige tider to ganger nå med Crohns. Jeg anser det ikke som komplikasjoner av sykdommen, det er sykdommen det er selv som er livstruende.
Beklager det lange svaret, men å forklare fra begynnelse til nå hjelper meg å forklare de galne veiene til prøv å holde meg i live av Crohns pasienter.
Svar
Vel, det prøver å gjøre sitt aller kjempeste for å drepe meg, men har ikke lyktes enda. Jeg har blitt diagnostisert i 21 år, men mistenker at jeg har hatt det lenge.Jeg har måttet fjerne hele tykktarmen min (total kolektomi med ileal anastomose) fordi den bestemte seg for å bare slutte å jobbe. Jepp. Bare slå av. Rett etter operasjonen utviklet jeg en abscess og hadde en rasende infeksjon som krevde plassering av et kirurgisk avløp, PICC-linjen for TPN, tunge antibiotika og et lengre sykehusopphold. utviklet en overlegen venøs trombose. Heldigvis for meg var det en venøs trombose og ikke en arteriell trombose, ellers skrev jeg ikke dette. En venøs trombose er også farlig, men det ble fanget i tide at den ikke skadet tarmen min permanent eller drepte meg. Imidlertid ble jeg igjen innlagt på sykehus i lengre tid med antikoagulasjonsmidler, TPN og en PICC-linje.
Så traff dritten den ordspråklige viften. Jeg ble helt immun mot alle de orale medisinene jeg hadde tatt og måtte begynne på biologiene. Jeg måtte begynne med Remicade fordi forsikringsselskapet mitt ikke ville betale for Humira fordi det ble injisert hjemme. Etter et år med ganske god suksess med Remicade med minimale bluss (og en implantert Power Port, som jeg sterkt anbefaler for alle som får regelmessige infusjoner), gjorde kroppen min opprør og jeg døde nesten igjen. Bokstavelig talt nesten døde. Remicade forårsaket lungebetennelse og lupus, som igjen forårsaket pleuritt, perikarditt, nyresvikt og betydelig forstørrede lymfeknuter. Det er ikke en vits når sosionom stadig kommer inn for å spørre om du vil tjene til livets opphold minst en gang om dagen.
Det rotet etterlot meg med nyresvikt i Lupus og Stage 3 i tillegg til Crohns . Underveis har jeg også samlet både skadelig og jernmangel anemi, hjerneslag, vaskulære spasmer, nyrestein og en haug med andre ting som ikke nødvendigvis dreper meg, men som absolutt er en smerte. Så, som andre har sagt, kan Crohns ikke drepe deg direkte, men komplikasjonene – eller, i mitt tilfelle – behandlingene eller bivirkningene – kan!